I rappresentanti di LIFC e SIFC hanno richiesto al Ministro Lorenzin che l’erogazione dei fondi dedicati stabiliti dalla legge 548/93 sia effettuata con regolarità e cadenza possibilmente annuale e che sia il Ministero stesso a monitorare l’effettiva attuazione della legge

Si è svolto nel pomeriggio del 3 Marzo 2015, l’incontro tra il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ed i rappresentanti della Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica (SIFC) nelle persone di Gianna Puppo Fornaro (Presidente LIFC), Liliana Modica (LIFC Sicilia), Carlo Castellani (Presidente SIFC) e Giuseppe Magazzù (Past President SIFC).


Riportiamo di seguito il comunicato stampa diffuso dalla LIFC.
I punti portati all’attenzione dei rappresentanti di LIFC e SIFC manifestano una crisi dei livelli assistenziali per i malati di fibrosi cistica, malgrado l’esistenza di chiari standard di cura che ne stabiliscono le modalità di erogazione. I Centri Regionali per la cura della malattia, istituiti dalla legge 548/93, soffrono di importanti carenze sia di personale che logistiche, che ne limitano la realizzazione delle competenze (cura, prevenzione, ricerca, formazione). Inoltre, in prospettiva futura, manca una chiara pianificazione nell’affrontare una popolazione adulta di malati in continua crescita (attualmente i pazienti adulti sono stimati essere circa 3.000, se ne prevedono 2.000 in più nel prossimo decennio) e che richiede strutture e personale diversi da quelli che afferiscono all’area pediatrica che tradizionalmente hanno seguito la malattia.

Le regioni, a cui compete assicurare ai Centri Regionali personale e attrezzature adeguati, sono fino ad oggi state in grado di adempiere solo parzialmente a questi obblighi, anche a causa dell’erogazione discontinua dei fondi che la legge 548/93 attribuisce per la cura e la ricerca e che comunque non sono in grado di coprire autonomamente le necessità dei Centri. I rappresentanti di LIFC e SIFC hanno richiesto al Ministro Lorenzin che l’erogazione dei fondi dedicati stabiliti dalla legge 548/93 sia effettuata con regolarità e cadenza possibilmente annuale e che sia il Ministero stesso a monitorare l’effettiva attuazione della legge 548/93, supervisionando con quali modalità le Regioni mettano a disposizione dei Centri le risorse necessarie ad attuare gli standard di cura.

E’ stata oggetto di discussione la comparsa di nuove terapie che agiscono sul difetto molecolare alla base della malattia e che, per ora in un sottogruppo di pazienti, possono risultare in miglioramenti clinici fin qui mai ottenuti. Uno di questi farmaci (Ivacaftor) è stato approvato da EMA ed è attualmente valutato da AIFA, che ne potrebbe proporre l’utilizzo (dato l’elevato costo) soltanto in alcuni dei pazienti che ne potrebbero beneficiare. E’ stato richiesto al Ministro che sia garantita l’erogazione di nuovi farmaci ad alto impatto clinico a prescindere dai fondi della legge 548/93 e che sia garantito l’utilizzo di queste terapie innovative a tutti i pazienti che ne possano trarre vantaggio.

E’ stata presentata all’attenzione del Ministro la possibilità di consentire alle coppie che decidano di avere figli l’accesso al test del portatore di fibrosi cistica (eventualmente inserendolo nei Lea), in grado di identificare la maggioranza dei portatori, consentendo la scelta riproduttiva informata. Dalla discussione è emerso l’impegno del Ministro a verificare presso le Regioni che l’utilizzo dei fondi dedicati sia conforme a quanto stabilito dalla legge 548/93. In merito ai nuovi farmaci per la cura della FC verrà contattata AIFA per discutere i criteri di accessibilità a IVACAFTOR nei pazienti con mutazione Gating. L’impegno economico di inserire nei LEA il test del portatore di FC è stato giudicato al momento troppo oneroso, il Ministro ha manifestato il proprio appoggio ad una campagna informativa nazionale sulla scelta riproduttiva informata.

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