La Società Europea Fibrosi Cistica (ECFS), attraverso la pubblicazione su Journal of Cystic Fibrosis di tre recensioni, ha divulgato accurate linee guida rivolte ai centri di eccellenza europei per la cura e la presa in carico dei pazienti affetti da fibrosi cistica (FC).
Nel primo articolo l’autore ha sottolineato che il successo dei centri per la FC dipende in gran parte dal coordinamento tra i diversi team multidisciplinari e dalla transizione dei malati dai centri pediatrici verso i centri per adulti. Sebbene i principi generali siano definiti, ha spiegato l’autore, gli standard di cura variano da un Paese all’altro. In mancanza di adeguati finanziamenti, alcuni Paesi dell’est Europa sono carenti per quanto riguarda servizi specifici per la FC. Da qui la necessità di una cooperazione a livello europeo per definire un protocollo standard per la cura dei pazienti.

Il secondo articolo ha illustrato, invece, le linee guida di buona pratica clinica, definite sulla base dei precedenti standard di cura per la FC. Queste linee guida riguardano lo screening prenatale, la diagnosi, il trattamento, la nutrizione, le problematiche legate alla fase terminale della malattia e il supporto psicosociale.

 

Infine, nel terzo articolo, è stato messo in evidenzia l’aspetto qualitativo della gestione delle cure per le persone affette da FC. Gli autori hanno sottolineato il ruolo centrale dei malati nella gestione delle proprie cure e nel miglioramento della qualità dei trattamenti.

Punto comune dei tre articoli è che tutti hanno posto l’accento sulla necessità di una formazione regolare dei medici di base, di un benchmark (punto di riferimento) per valutare i programmi di assistenza sanitaria e dell'accesso alle informazioni sulle buone pratiche per tutte le comunità coinvolte.

Gli autori hanno spiegato che, poiché non è possibile trovare un’unica soluzione per la cura della FC che sia valida per tutti i Paesi, si rende necessario definire delle linee guida robuste e identificare dei centri di eccellenza per contribuire a migliorare la presa in carico del paziente. Tali linee guida e centri di eccellenza potrebbero servire, inoltre, come modelli per la gestione di altre specifiche malattie rare.

La notizia originale è stata pubblicata da Oprhanet.

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