La parola alla  Dott.ssa Lucidi, Responsabile dell’Unità Operativa Complessa di Fibrosi Cistica del Bambino Gesù di Roma

In occasione della presentazione alla stampa della ricerca L.IN.F.A., la Dott.sa Vincenzina Lucidi, Responsabile dell’Unità Operativa Complessa di Fibrosi Cistica dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, Roma ha spiegato come la problematicità legata al periodo adolescenziale influisca a tal punto da mettere in crisi l'aderenza alla terapia.

“L’aderenza alla terapia – spiega Lucidi - è messa in 'crisi' quando l’adolescente, già vulnerabile nelle relazioni con gli altri, si percepisce diverso. Le riacutizzazioni infettive, i sintomi gastrointestinali, l’assunzione di terapie in compagnia degli amici, creano disagio. Spesso l’adolescente reagisce sfidando la malattia, facendo finta che non esista. Questo inevitabilmente produce complicazioni spesso soprattutto a livello polmonare. Nelle ragazze, bisognose di confrontarsi con stereotipi sociali (vedi la pancia piatta), anche la nutrizione non adeguata è responsabile della progressione di malattia.”

“I centri di cura – continua Lucidi - danno un supporto psicologico, fondamentale per impedire che i ragazzi interrompano le cure, perché imparino a reagire ai sintomi della FC e a gestire la propria malattia in modo consapevole per affrontare nel migliore dei modi l’ingresso nell’età adulta.  I risultati del progetto L.IN.F.A. hanno messo in evidenza, tra le altre cose, proprio la stretta correlazione tra autostima e aderenza alle terapie, che sappiamo essere fondamentale per una migliore qualità di vita.

“In Italia - conclude la Dott.ssa Lucidi - ogni Regione ha attivato dei centri di cura per la FC, non sempre strutturati secondo le regole dettate dalla legge 548 del 93, cioè con la disponibilità dei diversi specialisti coinvolti nella cura dei pazienti. Poiché la malattia FC, oltre alle terapie farmacologiche e fisioterapiche quotidiane, richiede spesso lunghe e ripetute ospedalizzazioni per terapie antibiotiche endovena o per il trattamento delle complicanze, sarebbe utile una organizzazione sanitaria  che coinvolga anche il territorio in modelli di supporto assistenziale. Ciò ridurrebbe in parte i disagi delle famiglie e dei pazienti. Per favorire la qualità di vita dei figli e ridurre i loro disagi, le famiglie, con il sostegno dei medici del Centro, spesso decidono di  farsi carico di terapie farmacologiche endovena a domicilio per favorire vita del ragazzo più possibile 'normale'.
Ridurre la durata e la ripetitività delle ospedalizzazioni attraverso il sostegno alla terapia domiciliare (farmaci e.v., nutrizione parenterale, gastrostomie, ventilatori, ecc) favorirebbe la scolarizzazione, l’autonomia stessa del paziente. Sarebbe di grande supporto psicologico per le famiglie sapere di avere anche vicino al proprio domicilio medici specialisti e competenti in FC.
Una seconda criticità è la mancanza in Italia di un numero adeguato di centri di cura per l’adulto con le stesse caratteristiche multidisciplinari già attive nei centri di cura pediatrici, in grado cioè di applicare una assistenza olistica al paziente. La continuità delle cure, la condivisione dei protocolli diagnostico-terapeutici tra centro di cura pediatrico e dell’adulto ha dimostrato di favorire la serenità e la sicurezza del paziente ma soprattutto la qualità di cura.
Diventa quindi fondamentale investire anche in Italia nella formazione di medici per l’adulto specialisti in  FC come  accade in diverse nazioni europee.”

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