CFDB (Cystic Fibrosys Database) è disponibile all’indirizzo www.inetflow.it/CFDB

FFC Onlus – Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica -  lancia una novità assoluta nel mondo della malattia genetica grave più diffusa: una library on-line unica nel suo genere che raccoglie e classifica studi sull’efficacia degli interventi clinici in fibrosi cistica analizzati da un team di specialisti.  
Il progetto, interamente finanziato dalla Onlus, è coordinato dal dr. Roberto Buzzetti, esperto di epidemiologia e ricerca clinica e membro del Comitato Scientifico della Onlus.

 

Assieme a  lui gli specialisti: N. Cirilli del Centro FC di Ancona, L. Minicucci del centro FC presso il Gaslini di Genova, V. Raia del Dipartimento di Pediatria dell’Università Federico II di Napoli, D. Salvatore del Centro FC del San Carlo di Potenza, P. Maffeis della società di gestione documentale Inetflow di Bergamo.

Immaginate un archivio senza le classiche lungaggini di consultazione. Una banca dati in grado di offrirvi il più strutturato e selezionato range di studi clinici e fonti di ricerca relative a un area di vostro interesse. Immaginatela online, aperta a tutti, di facile accesso e dedicata alla ricerca clinica sulla malattia genetica grave più diffusa: la fibrosi cistica.
Ebbene, oggi, questo database esiste. Merito della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus che ha finanziato per intero l’ideazione di questo strumento rivoluzionario per un totale di 125.000 euro stanziati ad oggi ed altri in corso di stanziamento nel 2013 per il perfezionamento e l’aggiornamento continuo del software.
CFDB (Cystic Fibrosys Database) è un progetto ambizioso, di notevole rilevanza nel panorama scientifico, rivolto a coloro che sono quotidianamente impegnati nella ricerca e nella cura dei malati di fibrosi cistica, ad oggi circa 100.000 nel mondo. Un servizio unico nel suo genere, coordinato dal dr. Roberto Buzzetti, esperto di epidemiologia e ricerca clinica, impegnato nella progettazione del database dal 2011. Ad affiancarlo lungo il percorso di ideazione e costruzione, i collaboratori: N. Cirilli del Centro FC di Ancona, L. Minicucci del centro FC presso il Gaslini di Genova, V. Raia del Dipartimento di Pediatria dell’Università Federico II di Napoli, D. Salvatore del Centro FC del San Carlo di Potenza, P. Maffeis della società di gestione documentale Inetflow di Bergamo. Ad oggi sono stati catalogati al suo interno oltre 2000 studi, inclusi 238 in corso.

“CFDB è uno strumento di consultazione web unico ad oggi nella rete medico-scientifica mondiale che si occupa di fibrosi cistica. Non che in rete manchino le fonti di informazione sugli studi clinici, ma l’accesso a queste informazioni e la possibilità di ricavarne indicazioni utili sulle risposte che la ricerca clinica ha dato e sui diversi problemi posti dalle cure verso i malati, è complicata dalla loro frammentarietà e dispersione. Il che rende difficile aggregare i contenuti per ricavarne indicazioni di supporto alla pratica clinica e alla ricerca in tempi ragionevoli.” – afferma il prof. Gianni Mastella, Direttore Scientifico di FFC Onlus e continua: “CFDB supera in gran parte queste lacune e offre a medici e ricercatori la possibilità di ricavare tutte le risposte date sino ad oggi ai singoli quesiti, e una loro sintesi, attingendo dal vasto archivio di pubblicazioni scientifiche presenti sul web.”

Ciò che rende questo archivio digitale unico e straordinariamente funzionale è la sua usabilità. Infatti, CFDB non è un normale database, ma un database “smart” in grado, cioè, di classificare, strutturare e indicizzare i dati richiesti e permettere successivamente la ricerca mirata delle informazioni da parte degli utenti finali: ricercatori, medici e quanti si interessino allo sviluppo di cure innovative contro la malattia a timer che colpisce molti organi, in particolare polmoni e pancreas, compromettendo la qualità di vita dei pazienti.

Con ulteriori vantaggi quali: la semplificazione e la riduzione dei tempi di accesso ai contenuti e la selezione ragionata e validata delle informazioni attinte in larga parte dalle letterature mondiali prodotte nell’ambito della fibrosi cistica, dei contenuti registrati nelle principali banche dati scientifiche mondiali (Medline, Embase, Cochrane Library) e dai registri di trial clinici.
Tali informazioni offrono garanzia di rigore e affidabilità, grazie a un team di specialisti che hanno il compito di monitorare e selezionare, secondo criteri ragionati, i contenuti richiesti e successivamente indicizzati dal sistema.

Chiunque decida di usufruire di questo servizio potrà farlo digitando l’indirizzo www.inetflow.it/CFDB. Una volta raggiunto il sito web è possibile formulare una richiesta che rimanderà immediatamente a un ventaglio di informazioni scorporate su tre livelli: dagli studi pertinenti al contesto che si intende approfondire (I livello), ai risultati ottenuti dei trial clinici (II livello), a una scheda bibliografica ragionata dei principali risultati rilevati su argomenti specifici (III livello).
In questo modo, chiunque scelga questo servizio di consultazione si troverà di fronte a un quadro aggiornato degli esiti della ricerca condotta finora su un particolare argomento o area di interesse. E sarà anche in grado di capire quali interventi sono efficaci, in quali gruppi di pazienti e per quali esiti; o fino a che punto i risultati della letteratura aiutano a prendere decisioni rispetto a specifici quesiti clinici e quali questioni restano irrisolte e meritano di essere studiate più a fondo.

E in caso di difficoltà, i realizzatori hanno concepito una pratica guida al sistema di ricerca. Un video tutorial cliccabile direttamente dal sito, a questo indirizzo web.
Grazie al suo sistema di catalogazione dei contenuti, CFDB è anche un utile strumento di monitoraggio e di definizione dello stato della ricerca clinica nei diversi ambiti di riferimento. Un grande vantaggio a beneficio degli addetti ai lavori, e soprattutto di chi intende proporre nuovi percorsi di studio che potrà in questo modo impostare la sua ricerca a partire da dati aggiornati e opportunamente valutati.

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