Perché i registri per le malattie rare sono importanti? Lo spiega un articolo pubblicato su Clinical Pharmacology & Therapeutic, che li definisce uno strumento utile per ottenere una panoramica sulla situazione clinica, tramite i quali è possibile monitorare i margini di miglioramento e i progressi dei pazienti, contestualmente alla loro sicurezza a lungo termine.

Per queste ragioni, i registri sono potenti strumenti per fornire informazioni a supporto dell'autorizzazione all'immissione in commercio. In particolare, l’articolo fa una panoramica dello scenario esistente ed emergente che riguarda i registri per l'emofilia, che hanno un’importante variabilità nella struttura e nei contenuti. Gli autori pongono interrogativi sulla fruibilità dei diversi database e registri, specialmente se qualche paziente è registrato in più di un registro, mentre altri non lo sono affatto, e denunciano l’urgenza di trovare una strategia europea o globale per la gestione di una così elevata mole di dati: in merito, sono diventate ormai criticità la necessità di trasparenza nella raccolta di dati, l'armonizzazione delle strutture dei database e la convergenza dei diversi approcci scientifici.

 

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