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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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D’ora in poi basterà un comune braccialetto per il monitoraggio fitness, un sensore nelle scarpe, un portapillole elettronico e una semplice applicazione per smartphone e/o tablet, perché una squadra medica possa essere sempre con i malati di Parkinson, come se fosse un giorno di visita.

Non solo: con il supporto di un server potente e di un sistema di raccolta dati on-line sarà possibile fornire ad ogni paziente le specifiche variazioni terapeutiche necessarie a garantire il trattamento migliore e a sviluppare un percorso di riabilitazione domiciliare incentrato sul cammino, per ridurre anche il rischio di cadute.

E’ l’idea vincente del progetto mhealth platform for Parkinson’s Disease management (PD_Manager project), della durata di tre anni, che ha ottenuto un finanziamento dall’Unione Europea di ben 4,5 milioni di euro all’interno del Programma quadro europeo per la ricerca e l’innovazione Horizon 2020. Capofila scientifico sarà l’IRCCS Ospedale San Camillo del Lido di Venezia, con il coinvolgimento di altri tre Centri di neurologia e neuroriabilitazione: l’IRCCS Santa Lucia di Roma, la Clinica neurologica dell’Università di Ioannina (Grecia) ed il Centro di riabilitazione universitario di Lubiana (Slovenia).

Il progetto prenderà il via a Venezia con 30 pazienti pilota e, alla fine del 2017, arriverà a monitorarne un totale di 230 in 4 centri europei. Durante le fasi di avanzamento - sempre attraverso l’uso del web - saranno forniti aggiornamenti e dimostrazioni in diretta degli obiettivi raggiunti in tutti i Paesi interessati. E le tecnologie che ne deriveranno saranno messe a disposizione di tutti. Proprio a tal riguardo, la European Parkinson Disease Association (EPDA), partner del progetto, garantirà la diffusione trans-nazionale dei risultati. Responsabile scientifico del progetto sarò il prof. Angelo Antonini, responsabile del Centro studi malattia di Parkinson e disturbi del movimento del San Camillo di Venezia.

“Oggi - spiega il prof. Antonini - abbiamo le conoscenze necessarie per consentire al parkinsoniano di convivere bene con la malattia per decenni, ma la capacità di metterle in pratica è ostacolata da fattori di tempo, di costo e logistici. L’Internet delle cose e la filosofia del making che punta a plasmare il prodotto sulla necessità e non viceversa saranno, insieme al lavoro integrato del consorzio, i fattori di successo del progetto”.
Il dott. Francesco Pietrobon, Direttore Generale della struttura lidense, ha sottolineato: “La visione del nostro Istituto è quella di attrarre le migliori competenze per generare un dibattito sempre più ampio ed utile a tutta la comunità sulle tematiche neuroriabilitative, continuando a svolgere il nostro ruolo istituzionale di servizio al paziente non più solo in ospedale ma anche a distanza e al di fuori degli ambiti più tradizionali, per generare reale innovazione in termini di cure e qualità di vita”.

Oggi i malati di Parkinson in Europa sono oltre un milione e raddoppieranno entro il 2030 perché, con l’invecchiamento generale della popolazione, questa patologia neurodegenerativa è destinata a superare ampiamente nei numeri le malattie oncologiche. Grazie ai progressi della medicina, queste persone possono godere di lunga vita, anche al pari di non malati, e restare inseriti con dignità e soddisfazione nel loro contesto lavorativo e sociale. Ora i parkinsoniani potranno essere seguiti con metodo e regolarità da un pool di specialisti, tra neurologi, fisiatri, fisioterapisti, dietologi e logopedisti, in grado di scambiarsi informazioni fra loro e con il paziente, per arrivare ad una gestione ottimale della malattia in tutte le sue fasi. Lo scopo è riuscire a portare ogni giorno un team multidisciplinare a fianco dei pazienti, facendo un uso intelligente e semplice delle nuove tecnologie e dei dati con esse raccolti.

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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