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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare “CloudIA” vince la #RareHack18 , la maratona di creativi digitali promossa da @Shireplc e dedicata alle #malattierare . Il progetto di @necstlaboratory @polimi integra assistente vocale e intelligenza artificiale. bit.ly/2pTj1aR
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Thumbs Up!: Staying Positive With Parkinson's Disease

La vision positive delle cose è tutto per Kevin M. Peyton, che con la malattia di Parkinson convive da 20 anni. Un ragazzo normale, che ha affrontato la malattia nel miglior modo possibile e ha poi raccontato la sua vita nel libro Thumbs Up!: Staying Positive With Parkinson's Disease. Il libro parla di ospedalizzazione, dolore cronico e una tragica diagnosi, ma non perde mai di vista l’ottimismo del suo autore. Questo testo vuole dimostrare che convivere con una malattia debilitante è possibile solo mantenendo un atteggiamento positivo, coraggioso e umoristico.

“Se pratichi la tua fede avrai sempre speranza. Se riesci a trovare persone che siano fonte di ispirazione ciò ti aiuterà ad essere positivo. – ha dichiarato l’autore - Ridere aiuta ad abbassare il livello di stress, a stare meglio”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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