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OssMalattieRare Per ogni idea c’è sempre un feedback sincero in agguato. Curiosi di vedere come andrà a finire tra Fabrizio Colica e @MichelaGiraud ? Seguiteci, manca poco a #GiochiamodiAnticipo il corto! @famigliesma pic.twitter.com/W2rnVJ9YSq
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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
1 day ago.

La Ricerca è l’arma vincente: diagnosi precoce e cure il punto di partenza per rallentarne l’evoluzione
Oggi alcune strutture sono aperte per delle iniziative, per sapere quali chiama il numero verde 800149626

Oggi se celebra la giornata nazionale della malattia di Parkinson promossa da LIMPE (Lega Italiana per la lotta contro la Malattia di Parkinson, le Sindromi Extrapiramidali e le Demenze) e da DISMOV-SIN (Associazione Italiana Disordini del Movimento e Malattia di Parkinson) da anni impegnate sulla patologia. La Giornata – celebrata in tutta Italia anche nel 2010 - è nata  per combattere la scarsa informazione, sensibilizzare sull’importanza della diagnosi precoce,  sui progressi della Ricerca, ma anche sulla qualità di vita dei pazienti. Si stima che in Italia siano circa 150.000 i soggetti affetti da Parkinson e altri 50.000 i pazienti con un parkinsonismo; nella maggior parte dei casi la malattia si manifesta attorno ai 60 anni, ma in un 10 per cento di persone i sintomi compaiono prima dei 40 anni. La Giornata vuole essere un aiuto  per i pazienti ed i familiari che devono vivere il quotidiano, sapendo di poter contare sui migliori specialisti e sulla  Ricerca l’arma vincente per questa malattia.  Durante la Giornata, molte strutture sanitarie della penisola saranno aperte per offrire informazioni sulla Malattia di Parkinson. Per conoscere le strutture aperte e le iniziative organizzate si può visitare il sito www.giornataparkinson.it o chiamare il  Numero Verde 800 14 96 26.
 
Il messaggio della Giornata è sintetizzato dallo spot radio-televisivo cui ha prestato la propria voce Andrea Bocelli: “La malattia di Parkinson non deve cambiare l’armonia della tua vita: affrontala subito!”. La Giornata rappresenta  un’opportunità per saperne di più. Un passo verso la diagnosi precoce, una cura migliore e una più serena gestione della vita.

“La qualità di vita dei pazienti è l’obiettivo principale per cui stiamo lottando – spiega il Prof. Ubaldo Bonuccelli, Presidente LIMPE – e grazie alla Ricerca oggi è possibile raggiungere questo obiettivo. In questo senso infatti abbiamo predisposto un importante Progetto di Ricerca che verrà sviluppato insieme a DISMOV-SIN, allo scopo di verificare l’efficacia di un protocollo riabilitativo sperimentale nella prevenzione delle cadute dei pazienti affetti da Malattia di Parkinson. Per sostenere questa ricerca sul piano economico, verrà avviata una raccolta fondi che include una serie di iniziative che realizzeremo per tutto il  corso del prossimo anno.” 
La qualità della vita non è legata alla singola medicina o alla visita presso uno specialista, ma ad un approccio integrato che prevede terapie farmacologiche, ma anche sostegno psicologico al paziente e alle famiglie, attività riabilitative e ricreative.     
“La Giornata ha il grande valore di sensibilizzare e informare su una patologia così delicata. Le cure attuali riducono i sintomi motori – non sempre riconoscibili - anche se non arrestano la malattia - ha dichiarato il Prof. Paolo Barone, Presidente DISMOV-SIN – negli ultimi dieci anni sono stati fatti passi da gigante e oggi la malattia è tenuta sotto controllo molto meglio rispetto al passato. Da alcuni anni è stata intrapresa anche la strada della ricerca sulle cellule staminali che, introdotte nel cervello del paziente con Malattia di Parkinson, sono in grado di produrre dopamina e migliorare quindi i sintomi della malattia. Tuttavia, a volte, queste cellule producano più dopamina del dovuto, aumentando gli effetti collaterali. Ecco perché la ricerca sulle cellule staminali è ritornata in laboratorio e ora i ricercatori dovranno “educare” queste cellule a produrre dopamina al momento giusto e nella giusta quantità. Si prevede quindi – ha concluso il Professor Barone – che l’applicazione sul malato delle cellule staminali non potrà avvenire prima di cinque anni.”     
L’obiettivo di molti studi negli ultimi 20 anni è modificare il decorso della malattia - rallentandone l’evoluzione. Una delle nuove frontiere della medicina è lo sviluppo di farmaci che hanno lo stesso effetto neuroprotettivo di alcune sostanze esistenti in natura – come il tabacco o il caffè - che inibiscono gli enzimi che danneggiano i neuroni.      
Sulla base di un’indagine presentata recentemente dal CENSIS, la terapia farmacologica dà grandissimi benefici nel controllo dei sintomi, specie nei primi anni, ma richiede continui aggiustamenti e ricalibrazioni perché da un lato la malattia progredisce e dall’altro gli effetti collaterali dei farmaci possono arrivare ad essere invalidanti quanto i sintomi della malattia stessa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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