Fegato

L’iniziativa di Roche ha coinvolto gli specialisti per sviluppare idee in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti e i percorsi terapeutici

Monza – Sviluppare nuove soluzioni per i pazienti che vivono con carcinoma epatocellulare (HCC) – una delle prime cause di morti oncologiche al mondo – e i bisogni ancora non soddisfatti nella gestione della patologia, attraverso il coinvolgimento multidisciplinare degli specialisti. Questo l’obiettivo di “Hack for HCC”, l’Hackathon promosso da Roche in collaborazione con H-FARM, che ha visto la partecipazione di oltre 70 esperti, provenienti dai maggiori centri clinici e di ricerca italiani.

Il carcinoma epatocellulare rappresenta una delle patologie oncologiche più aggressive e per il quale sono disponibili limitate opzioni di trattamento. Ogni anno più di 815.000 persone in tutto il mondo ricevono una diagnosi di carcinoma epatocellulare. Negli Stati Uniti il numero di casi dal 1980 ad oggi è più che triplicato, e rappresenta la causa di morte per malattia oncologica in più rapida crescita, mentre in Europa il cancro al fegato sta progressivamente aumentando, con circa 87.000 nuove diagnosi e 78.000 morti nel 2020. Oggi, grazie ai progressi e alle innovazioni dal punto di vista sia diagnostico sia terapeutico, è sempre più importante che clinici con competenze differenti possano lavorare in modo sempre più integrato al fine di garantire il miglior trattamento a questo significativo numero di pazienti.

La gestione multidisciplinare del paziente affetto da epatocarcinoma è fondamentale perché, grazie alle nuove possibilità terapeutiche, si è allungata la durata di malattia rispetto al passato, soprattutto grazie alla diagnosi precoce. Per questi pazienti sono necessari diversi approcci terapeutici a seconda della fase della malattia e il supporto di professionisti come epatologi, chirurghi, oncologi e radiologi”, ha detto Filomena Morisco, Professore Ordinario in Gastroenterologia e direttore della Scuola di Specializzazione in malattie dell’apparato digerente all’Università di Napoli Federico II. “Il progetto Hack for HCC è nato per ascoltare i medici e potenziare l’approccio multidisciplinare sul territorio nazionale, prezioso per mettere in contatto i professionisti ‘singoli’ stimolando il confronto tra gli specialisti sui vantaggi delle diverse opzioni terapeutiche a disposizione e sul modo corretto di procedere. Data la complessità della patologia e le molteplici competenze necessarie per trattarla al meglio, una delle tre sfide dell’Hackathon ha proprio voluto indagare come meglio supportare i team multidisciplinari italiani; i grandi centri infatti possono essere strutturalmente pronti per gestire anche le terapie più innovative, ma spesso manca la condivisione multidisciplinare. Un’altra sfida affrontata è stata quella relativa alla formazione degli specialisti, sempre più importante in un contesto terapeutico in rapida evoluzione come quello dell’epatocarcinoma”.

Una delle tre sfide oggetto di confronto e co-creazione dell’Hackathon si è concentrata sull’assistenza al paziente e al caregiver, che assume un ruolo fondamentale al fianco di chi soffre di epatocarcinoma. “Si tratta di una patologia complessa e subdola poiché, non manifestando sintomi specifici, è difficile da diagnosticare nella fase iniziale, se non attraverso uno stretto monitoraggio dei pazienti a rischio: le percentuali di guarigione sono ancora basse e solo un quinto dei pazienti è vivo a cinque anni dalla diagnosi. Inoltre, i pazienti con epatocarcinoma presentano spesso comorbilità e anche per questo motivo è necessario che vengano seguiti da una squadra multidisciplinare composta da gastroenterologi, oncologi, chirurghi e radiologi diagnostici ed interventistici”, ha dichiarato Ivan Gardini, Presidente dell'associazione EpaC Onlus. “Promuovere una collaborazione sinergica di tutti gli interlocutori coinvolti nel trattamento della patologia potrà rappresentare un grande aiuto per migliorarne la gestione, non solo per i pazienti ma anche per i caregiver: è fondamentale costruire reti locali e regionali al fine di tracciare percorsi rapidi verso strutture ospedaliere di alta specializzazione, riducendo gli ormai noti e infruttuosi pellegrinaggi dei pazienti in strutture inadeguate. Per questa ragione la nostra associazione saluta con favore questa iniziativa che ci auguriamo possa contribuire a migliorare la presa in carico del paziente e la gestione ottimale della patologia. La nostra associazione è infatti da anni impegnata per tutelare i diritti dei pazienti e siamo convinti che sia oggi più che mai necessario che la malattia venga gestita in strutture specializzate da team multidisciplinari".

I partecipanti, divisi in team multidisciplinari, hanno raccolto queste sfide, ideando insieme e proponendo soluzioni innovative per migliorare il percorso di cura e per agevolare la presa in carico da parte dei medici. A giudicare i progetti presentati un panel di esperti a vario titolo in ambito sanitario, che ha selezionato le migliori iniziative secondo precisi criteri di valutazione, tra cui aderenza alla sfida, originalità, misurabilità della soluzione, fattibilità e impatto sul sistema salute.

“L’Hackathon è stato un nuovo modo per creare dialogo tra un gruppo di specialisti diversi, di età differenti e con varie esperienze. Il confronto per trovare soluzioni innovative, su tre tematiche distinte, è stato molto positivo”, ha dichiarato il Professor Andrea Casadei Gardini, Ricercatore senior di Oncologia presso Università Vita-Salute San Raffaele, Istituto Scientifico San Raffaele di Milano. “Fino a poco tempo fa, senza opzioni farmacologiche efficaci, il dialogo fra i diversi specialisti non era considerato così significativo, adesso invece risulta fondamentale, grazie a combinazioni di terapie sistemiche sempre più efficaci.”

A vincere “Hack for HCC” tre progetti che hanno avuto come obiettivo principale quello di ridurre le distanze tra specialisti e pazienti grazie allo sviluppo di soluzioni tecnologiche innovative e in grado di migliorare la gestione e la presa in carico in maniera trasversale. Ad essere giudicata positivamente dalla giuria “E-Referral Epatocarcinoma”, una piattaforma dedicata alle aziende sanitarie locali, ai medici di medicina generale e agli specialisti, per favorire la gestione multidisciplinare dei singoli pazienti. Tra i vincitori, il team che ha proposto “Lidia Liver Diary”, un vero e proprio diario di bordo condiviso tra medici e pazienti nella doppia versione digitale e cartacea. “Wiki HCC” è invece la suggestiva idea del terzo gruppo vincitore dell’Hackathon, una bacheca virtuale nella quale far convergere le informazioni utili per specialisti, pazienti e caregiver.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni