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OssMalattieRare È il farmaco che tiene in vita, in attesa del trapianto, i bambini con #linfoistiocitosi emofagocitica come il piccolo Alex. Dopo una sperimentazione internazionale coordinata in Europa dal @bambinogesu , è arrivata ora l'approvazione della @US_FDA . bit.ly/2SNkhsz pic.twitter.com/SuPZ7RQ9pH
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OssMalattieRare L’esperienza personale che incontra la scienza e la tecnologia. «Ho vissuto personalmente tutte le angosce, le paure, la gestione familiare che vivono le famiglie con una persona con #fenilchetonuria .» L'intervista a Paolo Galfetti, Ceo di APR. #PKU youtu.be/H5JjtmaaCpE
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OssMalattieRare L' #HomeTherapy per le malattie lisosomiali è preferibile per numerosi motivi: la miglior qualità di vita dei pazienti e delle famiglie, la compliance totale, la sostanziale assenza di eventi avversi e il risparmio economico. Gli studi italiani bit.ly/2QNouPv pic.twitter.com/0KKgL5pK7R
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OssMalattieRare Dopo oltre 20 anni, arriva una terapia innovativa per l' #emofilia A. Il nuovo farmaco è indicato per pazienti di tutte le fasce d’età e ripristina il normale processo di coagulazione del sangue. bit.ly/2EjyhWP pic.twitter.com/UuDvp0wrTh
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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee

Il 21 e 22 novembre 2018 si terrà a Bruxelles (Belgio) la quarta Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee (ERNs, European Reference Networks), le reti virtuali che coinvolgono esperti e operatori sanitari di tutta Europa con l'obiettivo di agevolare la discussione e la condivisione di informazioni su malattie rare o complesse, che richiedono terapie, conoscenze e risorse altamente specializzate (guarda qui il video illustrativo sulle ERN, in lingua italiana).

Le 24 Reti di Riferimento attualmente attive sono state lanciate a marzo del 2017 e, fin dalla prima concettualizzazione del sistema, è stato superato un gran numero di problematiche per fare in modo che le ERN, oggi, siano un'effettiva realtà. Sebbene, quindi, questo modello di organizzazione rappresenti un successo, è importante tener presente che la sua complessità e ambizione implicano un'analisi ponderata e continua, sia delle tante sfide che le Reti stanno già affrontando nella loro corrente fase di iniziale attività, sia delle criticità che si prevede possano presentarsi in futuro.

La storia delle Reti di Riferimento Europee può essere sintetizzata attraverso il lavoro di sviluppo compiuto nel corso delle tre Conferenze ERN che si sono finora tenute: la prima, a Bruxelles nel 2014, è stata un evento esplorativo e di sensibilizzazione sul tema, in cui la Commissione ha riunito tutti i potenziali attori interessati; nella seconda, a Lisbona (Portogallo) nel 2015, sono stati presentati i processi, i criteri e le tempistiche per la creazione delle Reti, ed è stata incoraggiata la comunità sanitaria a preparare i suggerimenti per i singoli network; con la terza, infine, tenutasi a Vilnius (Lituania) nel 2017, sono state ufficialmente lanciate le 24 proposte di rete.

Oggi, la quarta Conferenza sugli European Reference Network, apre una nuova fase nel ciclo di vita delle Reti, quella di espansione e diffusione. Nel corso dell'evento, intitolato "ERNs in action", saranno presentati i principali risultati clinici e organizzativi finora conseguiti e verranno presi in esame i numerosi aspetti da valutare per consolidare il lavoro compiuto. Inoltre, un altro importante obiettivo dell'incontro è quello di tentare di identificare le sfide e i margini per futuri miglioramenti.

Il meeting di due giorni raccoglierà più di 400 partecipanti, tra Autorità nazionali, operatori sanitari, dirigenti ospedalieri membri delle ERN e rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni dell'Unione Europea (UE), offrendo loro l'opportunità di una ricca discussione sulle esperienze fino ad ora raccolte e sui modi, e le idee, per rafforzare e migliorare l'azione delle Reti di Riferimento in tutto il territorio europeo. Nello specifico, l'evento propone una serie di sessioni plenarie che affronteranno lo stato di avanzamento delle ERN, gli strumenti e le risorse per la loro diffusione, l'impegno politico e istituzionale dell'UE sul tema, nonché le sfide da affrontare per l'integrazione dei Network nei sistemi sanitari dei singoli Stati membri. Otto sessioni parallele, inoltre, si concentreranno su aspetti specifici, tra cui: il monitoraggio delle Reti e la valutazione della loro qualità e sostenibilità; la raccolta di dati e lo sviluppo di studi epidemiologici e di Linee guida cliniche; la gestione delle strutture ospedaliere di riferimento inserite nelle specifiche ERN; il coinvolgimento dei pazienti nell'ottica di una sempre più proficua collaborazione con gli operatori sanitari e i medici specializzati che appartengono alle Reti; l'analisi delle nuove terapie emergenti e degli studi clinici per la valutazione della loro efficacia e sicurezza.

Ad aprire ufficialmente la conferenza sarà il Ministro della Salute belga Maggie De Block. Da segnalare la presenza dei Commissari europei Vytenis Andriukaitis (Salute e sicurezza alimentare), Mariya Gabriel (Economia digitale e società) e Françoise Grossetête (membro del Parlamento europeo), che il 21 novembre illustreranno, in un'importante sessione plenaria, il tema dell'impegno politico e istituzionale dell'UE nei confronti delle ERN. All'evento parteciperanno anche esperti italiani come il prof. Maurizio Scarpa, coordinatore della Rete di Riferimento per le malattie metaboliche (MetabERN), che interverrà sul tema “Linee guida cliniche e generazione di informazioni”, e il dott. Luca Sangiorgi, coordinatore del Network dedicato alle patologie ossee (ERN BOND), relatore nella sessione parallela dedicata alle nuove terapie e agli studi clinici.

Le due giornate d'incontro saranno precedute dalle riunioni del Comitato degli Stati membri delle ERN (ERN Board of Member States, ERN BoMS), del Gruppo di Coordinatori delle Reti (ERN Coordinators group, ERN-CG) e dei dirigenti degli ospedali europei coinvolti nei Network.

Il programma completo della quarta Conferenza ERN è disponibile QUI.

L'evento sarà trasmesso in diretta streaming, via web: per informazioni è possibile visitare il sito internet della Commissione Europea. La registrazione video dell'incontro sarà disponibile sullo stesso sito, nella pagina dedicata al Direttorato Generale DG-SANTE.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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