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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

60mila unità conservate ad uso proprio mentre tanti  malati aspettano il trapianto

Una richiesta all'Unione Europea affinchè prenda provvedimenti a favore della donazione del sangue cordonale e delle preziose staminali che contiene e limiti, o magari fermi del tutto, gli usi improbabili, che foraggiano un grande business ma non salvano vite, anzi, sottraggono possibilità di vita a chi realmente ne ha bisogno. E' questa la richiesta portata ieri dal ‘Comitato Italo – Francese per il buon uso del sangue del cordone ombelicale’ costituito da personalità del campo scientifico e di quello del volontariato dei due paesi, alla Commissione Sanità del Parlamento UE. Non si tratta di una voce isolata. Non più di un mese fa Papa Benedetto XVI aveva messo in guardia contro il 'business del cordone' e da tempo tempo la comunità scientifica italiana ed internazionale si è espressa chiaramente: intorno alla conservazione ad uso proprio delle staminali del cordone ombelicale ci sono troppi interessi, molto mercato e poca attenzione alla scienza. Non vi sono evidenze scientifiche dell’utilità della conservazione autologa delle staminali cordonali. Eppure, in 10 anni e solo nel nostro paese, sono state raccolte 60 mila unità di sangue cordonale che sono poi finite stoccate in biobanche estere. Sono ancora tutte lì, nessuno dei bambini nati attaccati a quei cordoni ne ha avuto bisogno. Continueranno a giacere inutilizzate: i genitori di quei neonati ne hanno pagato, o stanno pagando a rate, la conservazione ad uso autologo, cioè riservata esclusivamente al proprio figlio, probabilmente convinti di aver stipulato ‘un’assicurazione biologica’ contro le leucemie e molte malattie rare del sangue.


Al tempo stesso ci sono nel nostro paese e nel resto del mondo altri bambini, adolescenti ed adulti, che muoiono a causa delle stesse malattie: talassemia, Anemia di Fanconi, anemia Diamond-Blackfan, Trombocitopenia amegacariocitica congenita, sindrome di Shwachman-Diamond e diverse forme di leucemia.
Per molti di loro l’unica speranza sarebbe stata in un trapianto di questo prezioso sangue cordonale, che rispetto al midollo ha il vantaggio di essere velocemente disponibile e di richiedere una compatibilità minore tra donatore e il ricevente. Alcuni di loro moriranno mentre le cellule staminali che avrebbero potuto salvarli sono congelate in attesa di un uso autologo che non arriverà mai. In Italia, così come in Francia, la legge vieta che tale tipo di conservazione venga fatta, questo perché, in linea con la pressoché unanime espressione del mondo scientifico, non si ritiene che la conservazione autologa abbia una validità scientifica. Pertanto la legge favorisce la conservazione del sangue cordonale nella nostra rete di banche pubbliche –  che sono 18, a breve 19 con quella di Cagliari in fase di attivazione, tutte di altissima qualità e collegate alla rete mondiale di ben 139  biobanche che raccolgono attualmente circa 500 mila unità – e permette solo la conservazione autologa presso banche estere. In più la legge stabilisce che donare il cordone sia del tutto gratuito, cosa che invece non avviene quando lo si conserva in banche estere: una scelta che costa migliaia di euro.
Francia ed Italia su questo argomento procedono in modo pressoché unanime; da questa nasce il Comitato per il buon uso del sangue cordonale che ieri in una audizione alla Commissione Sanità del Parlamento Europeo ha illustrato un documento che sintetizza le raccomandazioni delle più importanti società scientifiche internazionali, i dati relativi alle donazioni solidali e alle raccolte private e all'utilizzo reale nell'ultimo decennio. Scopo del documento è chiedere che venga adottato un provvedimento legislativo volto a limitare se non ad impedire del tutto il mercanteggiare del sangue cordonale.  Un documento che fa luce su quella che viene definita una allarmante ‘deriva mercantile per improbabili applicazioni terapeutiche", che contraddice i principi di gratuità e solidarietà che hanno finora ispirato la Comunità Europea. Senza questi principi di solidarietà non sarebbero stati possibili i mille trapianti in pazienti italiani e stranieri beneficiati dalle donazioni solidali del sangue del cordone ombelicale delle madri italiane e di tutte le altre mamme che in Europa e nel mondo hanno accettato di donare e non di conservare.     





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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