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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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Nell’ultimo periodo c’erano state delle segnalazioni provenienti dalle farmacie: rappresentanti di ditte private proponevano a questi l’acquisto di kit di prelievo di sangue cordonale accompagnati da espositori di materiale promozionale e da iniziative di informazione finalizzate a sollecitare i genitori a conservare il sangue cordonale in banche estere. Così Federfarma ha preso posizione sull’argomento inviando, tramite la propria newsletter, una prima nota alle oltre 16.000 farmacie sparse sul territorio nazionale. Nella nota di Federfarma si invitano le Farmacie aderenti a “non collaborare ad iniziative per la conservazione del sangue cordonale che non siano in linea con la normativa e con le indicazioni del mondo scientifico italiano” . “La normativa vigente -  ricorda poi Federfarma nella nota inviata, facendo riferimento alla normativa attualmente in vigore in Italia - vieta la conservazione ad esclusivo uso autologo in assenza di specifiche condizioni indicate dalla legge (ndr – in questi casi, per esattezza, si tratta di conservazione ad uso dedicato – ndr), l'istituzione di banche private sul territorio nazionale e ogni forma di pubblicità connessa alle banche private”.

“Ma non sarà l’unica iniziativa – anticipa  Silva Nardelli, dell’Ufficio stampa di Federfarma – a breve faremo un più specifico approfondimento ad uso dei nostri farmacisti per spiegare bene come funziona la conservazione del sangue cordonale in Italia, quali scopi terapeutici può avere e quali sono le procedure da seguire per poter donare”.
I kit non sono una novità, facendo una ricerca sul web è facile trovare ditte private con sede fisica nella maggior parte dei casi all’estero, più raramente con sede legale in Italia, che si offrono di conservare il sangue cordonale fornendo alle future mamme tutto il necessario per la raccolta, naturalmente a pagamento. I costi si aggirano intorno alle 1.200 euro iniziali, per l’adesione e lo stoccaggio, e prevedono poi diverse formule di pagamento, spesso con rate annuali per la conservazione che possono durare anche 20 o 30 anni.
La posizione espressa da Federfarma ha delle basi solide, sull’opportunità della conservazione autologa, infatti, la comunità medica italiana si è recentemente espressa in maniera molto chiara: non ci sono evidenze relative all’utilità della conservazione autologa del cordone. Non si tratta di una posizione isolata ma di un indirizzo netto rimarcato anche in un position paper approvato il 1 dicembre scorso dalle società scientifiche direttamente coinvolte nella donazione e utilizzo del sangue cordonale. A firmare l’importante documento sono state la Società Italiana di Medicina Trasfusionale e Immunoematologia (SIMTI), il Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo (GITMO), la Società Italiana di Genetica Umana (SIGU), la Federazione Nazionale Collegio delle Ostetriche (FNCO), con l'appoggio delle principali associazioni di volontariato (ADISCO, ADOCES e ADMO).


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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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