Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
5 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
5 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
6 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
7 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Inviare alle compagnie aeree nazionali indicazioni ben precise su come comportarsi nei confronti dei pazienti affetti da malattie polmonari. La richiesta al @MinisteroSalute nell’interrogazione presentata dalla senatrice @paolabinetti bit.ly/2TjoIyP
9 days ago.

Nell’ultimo periodo c’erano state delle segnalazioni provenienti dalle farmacie: rappresentanti di ditte private proponevano a questi l’acquisto di kit di prelievo di sangue cordonale accompagnati da espositori di materiale promozionale e da iniziative di informazione finalizzate a sollecitare i genitori a conservare il sangue cordonale in banche estere. Così Federfarma ha preso posizione sull’argomento inviando, tramite la propria newsletter, una prima nota alle oltre 16.000 farmacie sparse sul territorio nazionale. Nella nota di Federfarma si invitano le Farmacie aderenti a “non collaborare ad iniziative per la conservazione del sangue cordonale che non siano in linea con la normativa e con le indicazioni del mondo scientifico italiano” . “La normativa vigente -  ricorda poi Federfarma nella nota inviata, facendo riferimento alla normativa attualmente in vigore in Italia - vieta la conservazione ad esclusivo uso autologo in assenza di specifiche condizioni indicate dalla legge (ndr – in questi casi, per esattezza, si tratta di conservazione ad uso dedicato – ndr), l'istituzione di banche private sul territorio nazionale e ogni forma di pubblicità connessa alle banche private”.

“Ma non sarà l’unica iniziativa – anticipa  Silva Nardelli, dell’Ufficio stampa di Federfarma – a breve faremo un più specifico approfondimento ad uso dei nostri farmacisti per spiegare bene come funziona la conservazione del sangue cordonale in Italia, quali scopi terapeutici può avere e quali sono le procedure da seguire per poter donare”.
I kit non sono una novità, facendo una ricerca sul web è facile trovare ditte private con sede fisica nella maggior parte dei casi all’estero, più raramente con sede legale in Italia, che si offrono di conservare il sangue cordonale fornendo alle future mamme tutto il necessario per la raccolta, naturalmente a pagamento. I costi si aggirano intorno alle 1.200 euro iniziali, per l’adesione e lo stoccaggio, e prevedono poi diverse formule di pagamento, spesso con rate annuali per la conservazione che possono durare anche 20 o 30 anni.
La posizione espressa da Federfarma ha delle basi solide, sull’opportunità della conservazione autologa, infatti, la comunità medica italiana si è recentemente espressa in maniera molto chiara: non ci sono evidenze relative all’utilità della conservazione autologa del cordone. Non si tratta di una posizione isolata ma di un indirizzo netto rimarcato anche in un position paper approvato il 1 dicembre scorso dalle società scientifiche direttamente coinvolte nella donazione e utilizzo del sangue cordonale. A firmare l’importante documento sono state la Società Italiana di Medicina Trasfusionale e Immunoematologia (SIMTI), il Gruppo Italiano Trapianto di Midollo Osseo (GITMO), la Società Italiana di Genetica Umana (SIGU), la Federazione Nazionale Collegio delle Ostetriche (FNCO), con l'appoggio delle principali associazioni di volontariato (ADISCO, ADOCES e ADMO).


Articoli correlati



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni