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 ll Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e As.Ma.Ra. Onlus promuovono una giornata di studio e di confronto sulle possibili sinergie tra Istituzione ed Associazioni di Pazienti per consolidare i Registri nell’ambito delle malattie rare. Una priorità indicata nei principali documenti europei e nel Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-2016.

L'incontro si svolgerà il 22 novembre 2015 all'interno del SANIT - Forum internazionale della Salute (Palazzo dei Congressi, Eur- Roma)

Il programma completo è disponibile a questo link.

La partecipazione all'evento è gratuita; tuttavia, per motivi organizzativi, è necessario registrarsi al seguente indirizzo: https://it.surveymonkey.com/r/SZLBPNK



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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