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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Il 13 Settembre si terrà a Verona, presso il Centro Medico Culturale "G. Marani" – Ospedale Civile Maggiore di Verona, il convegno nazionale ANIPI (Associazione Italiana Malattie Ipofisarie) dal titolo "Le Associazioni dei pazienti tra dimensione europea, mondo mediatico, contenimento della spesa sanitaria e quotidianità".

Le associazioni dei pazienti si trovano quotidianamente a fronteggiare un sempre più crescente bisogno di informazioni da parte dei propri iscritti. La natura delle richieste varia da esigenze personali a notizie di ordine più generale. Nel caso dell’Associazione ANIPI si è cercato di rispondere a tale richiesta mediante la attivazione di un sito Web nazionale nel quale si è iniziato ad inserire tutte le informazioni riguardanti sia lo scenario politico-sanitario che le novità tecnologiche e mediche specifiche inerenti la patologia ipofisaria.

Il Congresso in oggetto intende offrire l’occasione di un confronto tra l’associazionismo dei pazienti e responsabili della politica socio-sanitaria in un momento così particolare quale quello rappresentato da una parte dall’apertura della libera circolazione europea dei pazienti e dall’altra dalla situazione congiunturale di contenimento della spesa sanitaria.

L'iscrizione al convegno è gratuita. Per informazioni connettiti a www.anipi-italia.org.

Relatori e Moderatori:

Michela Armigliato, Rovigo

Domenico Billeci, Cittadella (PD)

Roberto Castello, Verona

Luca Coletto, Venezia

Elena Cardinali, Verona

Maria Vittoria Davì, Verona

Ernesto De Menis, Montebelluna (TV)

Pietro Maffei, Padova

Paola Mosconi, Milano

Agostino Paoletta, Cittadella (PD)

Fabiola Pontello, Treviso

Cristina Rigutto, Padova

Carla Scaroni, Padova

Mauro Giovanni Schiesaro, Verona

Giovanna Scroccaro, Venezia

Nicola Sicolo, Padova

Valeria Urbinati, Rimini

Ilaria Vacca, Padova

Dominique Van Doorne, Roma

 





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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