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OssMalattieRare La mancanza di una cura rende inutile lo screening prenatale per il #Citomegalovirus ? Uno studio sostiene di no. Ne abbiamo parlato con la prof.ssa Lazzarotto parte del gruppo di esperti internazionali che ha pubblicato la ricerca. bit.ly/3au1T1i
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare La Germania prima in Ue ad approvare la #terapiagenica per la #betatalassemia . Il trattamento offre ai pazienti la possibilità di diventare indipendenti dalle trasfusioni, una condizione che ci si aspetta sia mantenuta per tutta la vita. bit.ly/2RagyXR
1 day ago.
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
3 days ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
4 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
4 days ago.

Il 12 e 13 giugno si terrà a Roma, presso la Camera di commercio (Sala Tempio di Adriano - Piazza di Pietra), il Secondo Congresso Internazionale di Neuroscienze ''I progressi nella biologia e nella cura dei gliomi cerebrali”.

L'evento è organizzato dal Prof. Giulio Maira, Direttore dell'Istituto di Neurochirurgia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Presidente della Fondazione Atena Onlus. Prenderanno parte all'evento i migliori esperti nel campo della genetica, della biologia molecolare e cellulare, dell’imaging e del trattamento di queste neoplasie.

43 studiosi di neuroscienze della California, della Francia, del Canada, della Germania, della Svizzera e dell'Italia, oltre a discutere e condividere i propri studi, creeranno la prima rete mondiale di neuroscienziati che avrà come obiettivo comune l’impegno nella ricerca contro i tumori del cervello a tutte le latitudini della terra. Un vero e proprio "manifesto di network" sui temi della ricerca cerebrale.

Obiettivi principali e novità del convegno:

 

1.    Condivisione delle conoscenze più avanzate sulla biologia dei tumori cerebrali ed analisi delle prospettive future che la ricerca traslazionale può raggiungere grazie alla terapia molecolare.

2.    Analisi delle strategie terapeutiche avanzate, trials con molecole o metodologie nuove, progressi nelle tecniche diagnostiche ed avanzamenti della terapia chirurgica e radiante

3.    Nuovi protocolli di terapia come quello del Prof. Antonio Iavarone della Columbia University, basato sulla scoperta di un'anomalia genica nelle cellule di alcuni pazienti con glioblastoma

4.    Protocollo legato ad una nuova terapia contro le cellule staminali che determinerebbero lo sviluppo di questi tumori, basata su studi del gruppo del Prof. Angelo Vescovi assieme al quale la Fondazione Atena sta portando avanti un progetto di ricerca su cellule staminali neurali e tumori cerebrali.

 

L'11 giugno si terrà un altro evento: alle ore 17.30 si svolgerà infatti a Roma, presso la Sala della Protomoteca del Campidoglio la manifestazione, divenuta un immancabile appuntamento annuale, che ha come scopo quello di illustrare i progetti scientifici in corso ed i risultati che i ricercatori hanno raggiunto. Madrina e presentatrice dell’evento Milly Carlucci, moderatrice della Tavola Rotonda Livia Azzariti. Si tratterà di un dibattito neuro-scientifico e filosofico che affronterà i rapporti e le connessioni tra il cervello della donna e quello dell’uomo a cui prenderanno parte, oltre al Prof. Maira, eminenti personalità del mondo scientifico e culturale: Prof. Claudio Strinati-storico dell’arte, Simonetta Matone-Magistrato, Isabella Rauti-Consigliere del Ministro dell’Interno per le politiche di contrasto della violenza di genere, sessuale e del femminicidio  e Anna Fendi-stilista. Il Prof. Maira presenterà inoltre il progetto Comitato Atena Donna, un nuovo spazio dedicato alla salute delle donne. Verrà assegnato in questa occasione il Primo Premio Atena Donna, consegnato dal Dott. Gianni Letta.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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