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OssMalattieRare #Asma grave, in Italia solo il 48% dei Pronto Soccorso ha un protocollo per gestire il paziente. bit.ly/2NOM6Rq
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Eliminare l’ #epatiteC dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’OMS entro il 2030. Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti. bit.ly/2XjBj4W
1 day ago.
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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
1 day ago.
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
2 days ago.
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
2 days ago.

Dal 20 al 22 febbraio, presso l’ospedale Sant’Antonio dell’ULSS 16 di Padova, si terrà il XVIII Congresso Nazionale della Società Italiana Trapianto di Cornea.

I massimi esperti si riuniranno per illustrare le esperienze in questo settore e discutere sulle novità più interessanti. Grande protagonista la chirurgia in diretta che avrà luogo presso le sale operatorie dell’ospedale venerdì 21 febbraio.

Sabato 22 saranno proiettate le immagini dei pazienti operati al fine di condividere commenti ed osservazioni utili all’accrescimento formativo. Coinvolti nel convegno anche infermieri ed ortottisti con una sessione parallela alla trapiantologia corneale. Il convegno è organizzato dal dott. Alessandro Galan.

Sono oltre 120 gli interventi in programma, 140 i professori accreditati provenienti da tutta Italia. I temi trattati riguarderanno principalmente la cheratoplastica (sinonimo di trapianto di cornea), il cross-linking, l’utilizzo delle cellule staminali, patologie come il cheratocono, traumatologia corneale, complicanze post-chirurgia ecc.

Per ulteriori informazioni clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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