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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Il 15 febbraio dalle ore 9 alle ore 13.30, presso l'Istituto Cavazza a Bologna (Aula Bentivoglio -Via Castiglione, 71) si terrà il convegno "Dalle malattie rare alla terapia comune".

L'evento, organizzato da FederAMrare (Federazione di Associazioni Malattie rare Emilia-Romagna) in collaborazione con l’Associazione Smile Africa, focalizzerà l'attenzione sull'importanza dell’educazione speciale per il miglioramento della qualità di vita dei ragazzi affetti da patologie rare che hanno rilevanza sulla disabilità mentale.

A moderare l'evento sarà Carlo Hanau (Presidente di FederAMrare e dell’ANGSA di Bologna). Interverranno: Elena Bacchelli (Genetica ed autismi sindromici), Joussef Hayek (Neuropsichiatria delle Malattie Rare), Elena Clò (ABA e trattamento dei comportamenti problema), Maria Luisa Gargiulo (Abilitazione nella pluridisabilità), Maria Caterina Manca (Problemi di medicina legale), Vanda Berti (I gruppi di auto-mutuo) e Daniele Epifani (Il progetto “da genitore a genitore”).

"In vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio – ha affermato Carlo Hanau – intendiamo proporre agli esperti e ai genitori di minori affetti da Malattie Rare che hanno rilevanza sulla disabilità mentale, un incontro di riflessione sulle possibilità che l’educazione speciale offre per migliorare la qualità di vita dei Malati Rari e delle loro famiglie. Si tratta di un intervento che accomuna molte delle Malattie Rare conosciute, e che pur non incidendo sulla causa della patologia, è pur sempre un efficace aiuto immediato per migliorare la qualità della vita, in attesa che la ricerca biomedica trovi i rimedi nel campo più specificamente sanitario. E accanto a questi aspetti, al convegno del 15 febbraio ci occuperemo anche di medicina legale, le cui problematiche costituiscono un argomento che accomuna i Malati Rari, poiché la peculiarità di tali patologie rende spesso difficoltoso l’accertamento dell’invalidità".

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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