Si terrà il 4 maggio 2023 (ore 15.00 - 16.00) il Webinar Scienza partecipata per il miglioramento della qualità della vita delle persone con malattie rare.

PROGRAMMA

15.00 Saluti di benvenuto

Moderano: Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità, Ketty Vaccaro, Responsabile Area salute e welfare Fondazione CENSIS – Presidente del Comitato Scientifico del Progetto Scienza partecipata

15.10 Marta De Santis, Antonella Sanseverino, Domenica Taruscio (Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità): Il progetto Scienza Partecipata

15.20 Irene Palermo (Terapista occupazionale, AITO Associazione italiana dei Terapisti Occupazionale): Strategie ergoterapiche e adattamento ambientale, mediante un approccio client-centered, nelle Miopatie Infiammatorie Idiopatiche: un caso clinico

15.30 Chiara Ragionieri (Associazione AIP O.d.V Associazione Immunodeficienze Primitive): Plasmavita "Plasma la tua vita, dona Plasma"

15.40 Domenica Taruscio (già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità), Ketty Vaccaro (Responsabile Area salute e welfare Fondazione CENSIS – Presidente del Comitato Scientifico del Progetto Scienza partecipata): Prospettive future

15.50 Discussione con i partecipanti

16.00 Chiusura

Qui il link per registrarsi all’evento.

Il Meeting, in streaming su Zoom, sarà anche in diretta sulla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità.

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