Talassemia oggi, tra grandi successi, innovazione e bisogni non risposti

In occasione della celebrazione dei 25 anni dalla nascita dell’Associazione Piera Cutino si svolgerà a Palermo, sede del Campus di Ematologia realizzato 10 anni fa, che oggi ha in carico 300 pazienti con talassemia ed emoglobinopatie, la Conferenza Internazionale “Talassemia oggi”. Alla presenza delle istituzioni sarà presentata l’attività del Campus, struttura pubblica di eccellenza internazionale realizzata con fondi privati, e saranno discussi i grandi successi terapeutici che hanno cambiato completamente la talassemia negli ultimi 30 anni, trasformandola da una patologia a prognosi infausta a una malattia con la quale si può convivere. Saranno altresì discussi i bisogni non risposti dei pazienti e le possibilità di accesso alle terapie curative, comprese le terapie avanzate. L’appuntamento ospiterà dunque una tavola rotonda tra i rappresentanti clinici, di agenzie regolatorie e delle associazioni di pazienti per discutere le sfide attuali e future previste per l’accesso alle terapie avanzate nell’UE e nel Mondo. Saranno inoltre discussi i bisogni non risposti dei pazienti in termini di diritti esigibili.             

La conferenza rappresenta inoltre una preziosa occasione di confronto tra clinici provenienti da tutto il mondo, impegnati nella sessione scientifica parallela, durante la quale saranno discussi gli unmeet needs terapeutici di talassemia ed emoglobinopatie, con un particolare focus dedicato all’alfa talassemia. Due sessioni pratiche saranno dedicate all’introduzione delle nuove terapie nell’ambito clinic e alla valutazione prognostica.

La conferenza sarà trasmessa in live streaming su Youtube a questo link e sui canali social dell’Associazione Cutino.

Di seguito il programma preliminare.    

Aula Magna “M.Vignola”

Ore 9.30
Saluti istituzionali

Giovanna Volo, Assessore Sanità Regione Sicilia
Sen. Raoul Russo*, Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale”, Senato della Repubblica
Dott. Walter Messina, Direttore Generale A.O.O.R. “Villa Sofia Cervello”, Palermo
Salvatore Requirez, Direttore Dipartimento per le Attività̀ sanitarie e osservatorio epidemiologico (Dasoe)
Marco Bianchi, Rappresentante TPAG (gruppo di azione dei pazienti esperti con Talassemia della TIF)

Ore 10.00

10 ANNI INSIEME: IL CAMPUS DI EMATOLOGIA “FRANCO E PERA CUTINO”, LA STORIA DI UN SOGNO DIVENUTO REALTÀ
Conducono:

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Giuseppe Cutino, Presidente Fondazione “Franco e Piera Cutino”
Intervengono:
Aurelio Maggio, Direttore Ematologia e Malattie Rare, A.O.O.R. “Villa Sofia Cervello”, I “numeri” del Campus Cutino
Massimiliano Maisano, Commissario ad acta Assessorato alla Salute Regione Sicilia, Progetto Terapie Avanzate: una sfida del SSR
Baldo Renda, Direttore Anestesia e Rianimazione, A.O.O.R. “Villa Sofia Cervello” | Vitale Muia, Edison, La Fondazione Cutino per “Villa Sofia Cervello”  
On. Francesco Maria Salvatore Ciancitto*, Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati
On. Simona Loizzo*, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
Stefania Petyx*, Il valore del dono per sostenere la Ricerca
Rosario Fiorello, Il Campus Cutino, orgoglio
Enza Ricotta, Vivere con la talassemia oggi
“Due Vite”, Proiezione DocuFilm realizzato con il Centro Nazionale di Cinematografia
Marta Fiore, In ricordo di Rita Borsellino, fondatrice dell’Associazione Piera Cutino 
Lorella Pitrolo, Salvina Lauricella, La Talassemia nelle scuole
Il privato al servizio del sociale: Conad, Unicredit, Novartis, Chiesi, Enel Cuore, ANFI Palermo, Rotary Club Alcamo, Arch. Silvio Piccolo, Ing. Giuseppe Chifari
La nuova campagna sociale 2023

ORE 12.30

PRESENTAZIONE DELLA GUIDA “TUTTI I DIRITTI DEI TALASSEMICI”

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Intervengono:
Sergio Mangano Direttore Comunicazione “Fondazione Franco e Piera Cutino”
Ilaria Vacca, Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare
Angelo Loris Brunetta, TIF Board Member e Advisor Fondazione “Leonardo Giambrone”
Valentino Orlandi, Presidente UNITED (Federazione Associazione pazienti con Talassemia, Drepanocitosi ed altre anemie rare)
Filippo Meli, Presidente FASTED Sicilia*
Sen. Elisa Pirro, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
On. Ubaldo Pagano*, Commissione V “Bilancio, tesoro e programmazione”, Camera dei Deputati
On. Dario Giagoni*, Commissione XI “Lavoro pubblico e privato”, Camera dei Deputati

13.30 LUNCH MEETING

Ore 14.30
ACCESSO ALLE NUOVE TERAPIE PER LA TALASSEMIA

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Aurelio Maggio, Direttore Ematologia e Malattie Rare, A.O.O.R. “Villa Sofia Cervello”

Pasquale Cananzi*, Direttore Servizio 7 Farmaceutica, Assessorato Regionale alla Salute
Gianluca Forni, Direttore del Centro Talassemia di Genova
Raffaella Origa, Presidente Società Italiana Talassemia (SITE)
Paolo Corradini, Presidente Società Italiana Ematologia (SIE)
Paolo Gasparini, Presidente SIGU Società Italiana Genetica Umana, già membro CAT di EMA
Luca Pani, già Direttore AIFA e membro EMA
Sen. Annamaria Furlan*, Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Daniele Manca*, Co-Presidente dell’Intergruppo parlamentare per l’innovazione sostenibile in Sanità
On. Silvio Lai*, Commissione V “Bilancio, tesoro e programmazione”, Camera dei Deputati 

Q/A Rappresentati delle Fondazioni e Associazioni dei Talassemici e Emoglobinopatici

Ore 16:00 CONCLUSIONI



 Sessione scientifica parallela - Thalassemia today: Cure, Care and Reserch

CELEBRATING SUCCESSES AND ADDRESSING PERSISTENT UNMET NEEDS IN THALASSEMIA

Chairpersons: Aurelio Maggio (Italy), Raffaella Origa (Italy, SITE President)

Palermo – Italy

Ore 10:00 
Welcome and introduction
Aurelio Maggio (Italy), Raffaella Origa (Italy, SITE President)
Session 1: Beta thalassemia and sickle cell disease
Chairperson: Gianluca Forni (Italy)

10:05 Unmet needs and new pharmacologic agents in TD beta-thalassemia
Yesim Aydinok (Turkey)

10:25 Targeting ineffective erythropoiesis in NTD beta-thalassemia
Khaled Musallam (UAE)

10:45 New paradigms in the management of sickle cell disease
Lucia De Franceschi (Italy)
Q/A

Ore 11:15
Session 2: Gene therapy approaches for hemoglobinopathies and for selecting candidates
Chairperson: Emanuele Angelucci (Italy)

11:20 Bone Marrow Transplantation in non-malignant hematological diseases: which are we learning for thalassemia?
Luca Castagna

11: 40 Highlights of gene manipulation techniques for hemoglobin disorders
Franco Locatelli (Italy)

12:00 Complication and mortality risk scores: new tools for prioritizing treatment choices in thalassemia
Aurelio Maggio (Italy)
Q/A

Ore 12:30
Session 3: Alpha thalassemia
Chairperson: Khaled Musallam (UAE)
12:35 Conventional management of alpha thalassemia
Vip Viprakasit (Thailand)

12:55 Novel treatment targets and agents in alpha thalassemia
Kevin Kuo (Canada)

13:15 Current understanding of disease burden in alpha thalassemia
Sujit Sheth (USA)
Q/A

 

L’Associazione Cutino, nata a Palermo nel 1998, si occupa prevalentemente di informare e sensibilizzare la popolazione sulla talassemia, sviluppare progetti di assistenza medica finalizzati al miglioramento della qualità di vita per i pazienti talassemici in collaborazione con l’unità operativa complessa di Ematologia per le Malattie Rare del Sangue e degli Organi Ematopoietici,  afferente agli Ospedali Riuniti “Villa Sofia Cervello” di Palermo, sostenere e sviluppare progetti di ricerca scientifica in collaborazione con l’Unità di Ricerca Piera Cutino diretta dal Professor Aurelio Maggio e operante presso gli Ospedali Riuniti ”Villa Sofia Cervello”, dove ha costruito, con fondi privati, il Campus di Ematologia "Cutino", una struttura pubblica per i pazienti con talassemia ed altre malattie ematologiche rare.

 

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