meeting AIAF 2023

L'11 e 12 marzo 2023, presso l’Hotel Continental di Rimini (Viale Amerigo Vespucci n° 40) si terrà il Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2023, organizzato da AIAF - Associazione Italiana Anderson-Fabry.

Il Meeting Nazionale rappresenta una preziosa occasione di incontro tra le famiglie coinvolte nella Malattia di Fabry e un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia e sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica grazie al coinvolgimento di medici, esperti e ricercatori.

Sarà come sempre un Meeting a misura di famiglie, perché prevederà attività diversificate per adulti, bambini e ragazzi per rispondere alle diverse e specifiche esigenze. Il Meeting rappresenterà pertanto un importante momento di socializzazione e condivisione anche per i bambini e i ragazzi, ai quali saranno riservati degli spazi dedicati con attività di intrattenimento e di aggregazione grazie al coinvolgimento di esperti qualificati, mentre gli adulti potranno seguire le sessioni a loro dedicate.

L'evento gode del patrocinio di Fondazione Telethon e dello Sportello Legale OMaR - Dalla parte dei rari.

Clicca qui per conoscere i dettagli e partecipare.

PROGRAMMA COMPLETO DEI DUE GIORNI

SABATO 11 MARZO 2023

Sala Teatro Galli
11.00 – 12.30 Mattino: sessione per pazienti e famiglie

Assemblea dei Soci di AIAF
Invalidità civile, Legge 104: i diritti dei malati rari - Alessandra Babetto, giornalista Sportello Legale OMaR – Dalla parte dei rari e Ufficio Stampa AIAF

13.00 – 14.00 Pranzo

Sala Teatro Galli
14.30 – 16.00– Sessione Scientifica 1^ parte

moderano
Ilaria Romani, Dipartimento di Neuroscienze, Psicologia, Area del farmaco e Salute del Bambino (NEUROFARBA), Univeristà di Firenze e Giuseppe Limongelli, Università della Campania Luigi Vanvitelli, Ospedale Monaldi e Direttore del Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania

Saluti di apertura e presentazione Comitato Scientifico - Stefania Tobaldini, Presidente AIAF – Associazione Italiana Anderson Fabry
La Malattia di Anderson-Fabry - Nicola Vitturi, U.O.C. Malattie del metabolismo, Azienda Ospedaliera di Padova
Cos’è il microbiota intestinale - Silvia Turroni, Unità di Scienze e Biotecnologie dei Microbiomi Dipartimento di Farmacia e Biotecnologie Università di Bologna
Alimentazione nella Malattia di Fabry - Giorgia Gugelmo, Unità Operativa Complessa di Dietetica e Nutrizione Clinica, Azienda Ospedale-Università di Padova
Domande e risposte

16.00 – 16.45 Coffee break

Sala Teatro Galli
16.45 – 18.15 – Sessione Scientifica 2^ parte

moderano
Amelia Morrone, Laboratorio di Biologia Molecolare delle Malattie Neuromuscolari, Dipartimento di Neuroscienze, Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer IRCCS e Dipartimento di NEUROFARBA, Università degli Studi di Firenze e Maurizio Scarpa, Direttore Centro Coordinamento Regionale per le Malattie Rare di Udine

Coinvolgimento cardiaco preclinico - Elena Biagini, IRCCS Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna
L’inizio precoce della terapia - Simona Sestito, Unità operativa Pediatria Specialistica e Malattie Rare, Azienda Ospedaliera Mater Domini, Università Magna Graecia, Catanzaro
Domande e risposte

19.30 Cena e pernottamento

DOMENICA 12 MARZO 2023

9.30 – 12.30 Attività di gruppo per adulti 

L’invisibilità della diversità - Attività a cura dell’equipe di Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo (Milano)

13.00 – 14.30 Pranzo

14.30 Partenze

 

In entrambe le giornate, saranno attivati dei laboratori diversificati per i bambini e i ragazzi, con il supporto del team di Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo (Milano).   

Scarica qui la locandina col programma dell'evento

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