Si terrà il 2 e il 3 marzo 2023 a Taormina (Me), all’Hotel Villa Diodoro, il convegno Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia - Una rete a maglie strette per le malattie rare endocrino-metaboliche.
Si tratta della IV edizione di un evento dedicato alle malattie rare endocrino-metaboliche, e che tradizionalmente ha anche l’obiettivo di convogliare l’attenzione degli interlocutori istituzionali, dei politici e dell’opinione pubblica su alcuni problemi comuni ai pazienti con malattie rare. Patrocinato dalla Società Italiana di Endocrinologia, sarà l’occasione di riunione fra i 20 centri ERN italiani che si occupano di patologie endocrino-metaboliche.
Il programma della prossima edizione prevede due tavole rotonde con il coinvolgimento delle associazioni pazienti, di alcuni politici e figure istituzionali.
Il corso è gratuito ed ha ottenuto n. 13 crediti formativi, per le seguenti professioni: Medico Chirurgo specialista in: endocrinologia; genetica medica; geriatria; medicina interna; neurologia; oncologia; pediatria; radioterapia; chirurgia generale; neurochirurgia; ortopedia e traumatologia; medicina nucleare; radiodiagnostica; medicina generale (medici di famiglia); pediatria (pediatri di libera scelta).
Il congresso è presieduto dal prof. Andrea Lenzi e dal prof. Francesco Trimarchi, con il coordinamento scientifico dei prof. Salvo Cannavò, Anna Maria Colao, Uberto Pagotto, Carla Scaroni.
Alla Tavola rotonda degli stakeholders (Medici, Federazioni delle associazioni pazienti, Politici, ecc…) prenderà parte anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di O.Ma.R.
PROGRAMMA
Giovedì 2 marzo
12.00 - 13.30 Simposio satellite: Malattie endocrine rare e farmaci orfani
Moderatori: C. Giordano, F. Santini
• Lipodistrofia - S. Migliaccio
• Ipofosfatasia - L. Masi
• Ipofosfatemia X-linked - S. Giannini
• Obesità da deficit di POMC / MC4R / LEPTR - M. Wasniewska
14.30 - 15.00 Indirizzi di saluto
15.00 - 16.00 Omics for REDs. L’approccio “omico” alla diagnosi e alla terapia delle malattie endocrine rare
Moderatori: M. Albertelli, F. Frasca
• NET - R. Modica
• Tumori surrenali - G. Di Dalmazi
• Feocromocitoma/Paraganglioma - L. Canu
16.00 - 17.00 Gruppo di lavoro Endo-ERN:
Programmi e proposte dei gruppi MTG 1-4
Coordinatori: S. Cannavò, C. Scaroni
• MTG 1 (Ghiandola surrenale) - U. Pagotto
• MTG 2 (Disturbi dell’omeostasi del calcio e del fosfato)
G. Mantovani
• MTG 3 (Disturbi genetici dell’omeostasi del glucosio
e dell’insulina) - G. Ceccarini
• MTG 4 (Sindromi del tumore endocrino genetico)
M.C. Zatelli
17:00 - 17.30 Coffee break
17.30 - 18.30 Gruppo di lavoro Endo-ERN:
Programmi e proposte dei gruppi MTG 5-8
Coordinatori: S. Cannavò, C. Scaroni
• MTG 5 (Sindromi della crescita e dell’obesità genetica)
P. Maffei
• MTG 6 (Ghiandola pituitaria) - R. Pivonello
• MTG 7 (Sviluppo e maturazione sessuale) - A. Isidori
• MTG 8 (Tiroide) - L. Fugazzola
18.30 Lettura dell’Accademia Peloritana dei Pericolanti
Moderatori: A. Lenzi, F. Trimarchi
• Thyroid Hormone Resistance Syndrome - C. Moran
Venerdì 3 marzo
08.30 - 09.30 Simposio satellite: Nuove formulazioni di vecchi farmaci per malattie endocrine rare
Moderatori: A. Gambineri, V. Rochira
• GH - C. Giavoli
• Idrocortisone - R. Giordano
• Testosterone - D. Santi
09.30 - 10.00 Meet the Expert
Moderatore: G. Bellastella
• L’induzione della pubertà nel maschio ipogonadico
M. Bonomi
10.00 - 11.00 COVID-19 and REDs. Un problema sul problema
Moderatori: M. Arosio, A.E. Calogero
• COVID-19 e insufficienza surrenale primaria o secondaria
F. Ceccato
• COVID-19 e ipopituitarismo - S. Frara
• COVID-19 e ipogonadismo maschile - D. Gianfrilli
11.00 - 11.30 Coffee break
11.30 - 13.00 Tavola rotonda - I pazienti con malattie endocrine rare alle prese con le differenti norme regionali
Moderatori: S. Cannavò, A. Lenzi
• A.Fa.D.O.C. - Presidente Cinzia Sacchetti
• AIPACUS - Presidente Anna Grimaldi
• Federazione Italiana delle Associazioni Prader Willi
- associazione Sicilia - Presidente Luigi Parisi
• AIPAd - Marco Antonini
• AIMEN 1 e 2 - Segreteria Scientifica Francesca Giusti
13.00 - 14.00 Lunch
14.00 - 15.00 Diagnostic challenges. Quando non è come sembra
Moderatori: L. Persani, M. Simoni
• Sindromi Prader-Willi-like - G. Patti
• Pseudoacromegalia - F. Gatto
• Sindrome da insensibilità/resistenza agli androgeni F. Lombardo
15.00 - 16.30 Tavola rotonda degli stakeholders
Modera: Alessandra Cannone - Giornalista
• Vicepresidente Comitato Pazienti Endocrini (CAPE)
Annamaria Biancifiori
• Direttore Osservatorio Malattie Rare (OMAR)
Ilaria Ciancaleoni Bartoli
• Coordinatrice Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare,
Direttore Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare
Veneto - Paola Facchin
• Responsabile Servizio 5 “Promozione Salute” dell’Assessorato
Salute Regione Sicilia - Franco Luigi Grasso Leanza
• Presidente Comitato Biosicurezza, Biotecnologie
e Scienze della Vita - Andrea Lenzi
• Referente Malattie Rare dell’Assessorato Salute
Regione Sicilia - Maria Piccione
• Coordinatrice Nazionale Centri Endo-ERN - Carla Scaroni
• Responsabile Centro di Coordinamento Regionale Malattie
Rare Friuli Venezia Giulia, Coordinatore MetabERN
Maurizio Scarpa
• Presidente UNIAMO - Annalisa Scopinaro
16.30 - 17.00 Coffee break
17.00 Simposio satellite: Algoritmi terapeutici in malattie rare endocrinologiche
Moderatori: S. Grottoli, A. Peri
• Acromegalia - F. Ferraù
• Cushing - G. Arnaldi
• Ipoparatiroidismo - G. Mazziotti
18:00 Conclusioni
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