Si terrà il 2 e il 3 marzo 2023 a Taormina (Me), all’Hotel Villa Diodoro, il convegno Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia - Una rete a maglie strette per le malattie rare endocrino-metaboliche.

Si tratta della IV edizione di un evento dedicato alle malattie rare endocrino-metaboliche, e che tradizionalmente ha anche l’obiettivo di convogliare l’attenzione degli interlocutori istituzionali, dei politici e dell’opinione pubblica su alcuni problemi comuni ai pazienti con malattie rare. Patrocinato dalla Società Italiana di Endocrinologia, sarà l’occasione di riunione fra i 20 centri ERN italiani che si occupano di patologie endocrino-metaboliche.

Il programma della prossima edizione prevede due tavole rotonde con il coinvolgimento delle associazioni pazienti, di alcuni politici e figure istituzionali.

Il corso è gratuito ed ha ottenuto n. 13 crediti formativi, per le seguenti professioni: Medico Chirurgo specialista in: endocrinologia; genetica medica; geriatria; medicina interna; neurologia; oncologia; pediatria; radioterapia; chirurgia generale; neurochirurgia; ortopedia e traumatologia; medicina nucleare; radiodiagnostica; medicina generale (medici di famiglia); pediatria (pediatri di libera scelta).

Il congresso è presieduto dal prof. Andrea Lenzi e dal prof. Francesco Trimarchi, con il coordinamento scientifico dei prof. Salvo Cannavò, Anna Maria Colao, Uberto Pagotto, Carla Scaroni.

Alla Tavola rotonda degli stakeholders (Medici, Federazioni delle associazioni pazienti, Politici, ecc…) prenderà parte anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di O.Ma.R.

 

PROGRAMMA

Giovedì 2 marzo 

12.00 - 13.30 Simposio satellite: Malattie endocrine rare e farmaci orfani

Moderatori: C. Giordano, F. Santini
• Lipodistrofia - S. Migliaccio

• Ipofosfatasia - L. Masi
• Ipofosfatemia X-linked - S. Giannini
• Obesità da deficit di POMC / MC4R / LEPTR - M. Wasniewska

14.30 - 15.00 Indirizzi di saluto

15.00 - 16.00 Omics for REDs. L’approccio “omico” alla diagnosi e alla terapia delle malattie endocrine rare

Moderatori: M. Albertelli, F. Frasca

• NET - R. Modica
• Tumori surrenali - G. Di Dalmazi
• Feocromocitoma/Paraganglioma - L. Canu

16.00 - 17.00 Gruppo di lavoro Endo-ERN:

Programmi e proposte dei gruppi MTG 1-4

Coordinatori: S. Cannavò, C. Scaroni
• MTG 1 (Ghiandola surrenale) - U. Pagotto
• MTG 2 (Disturbi dell’omeostasi del calcio e del fosfato)
G. Mantovani
• MTG 3 (Disturbi genetici dell’omeostasi del glucosio
e dell’insulina) - G. Ceccarini
• MTG 4 (Sindromi del tumore endocrino genetico)
M.C. Zatelli

17:00 - 17.30 Coffee break

17.30 - 18.30 Gruppo di lavoro Endo-ERN:

Programmi e proposte dei gruppi MTG 5-8

Coordinatori: S. Cannavò, C. Scaroni
• MTG 5 (Sindromi della crescita e dell’obesità genetica)
P. Maffei
• MTG 6 (Ghiandola pituitaria) - R. Pivonello
• MTG 7 (Sviluppo e maturazione sessuale) - A. Isidori
• MTG 8 (Tiroide) - L. Fugazzola

18.30 Lettura dell’Accademia Peloritana dei Pericolanti

Moderatori: A. Lenzi, F. Trimarchi
• Thyroid Hormone Resistance Syndrome - C. Moran

Venerdì 3 marzo

08.30 - 09.30 Simposio satellite: Nuove formulazioni di vecchi farmaci per malattie endocrine rare

Moderatori: A. Gambineri, V. Rochira
• GH - C. Giavoli
• Idrocortisone - R. Giordano
• Testosterone - D. Santi

09.30 - 10.00 Meet the Expert

Moderatore: G. Bellastella
• L’induzione della pubertà nel maschio ipogonadico
M. Bonomi

10.00 - 11.00 COVID-19 and REDs. Un problema sul problema

Moderatori: M. Arosio, A.E. Calogero

• COVID-19 e insufficienza surrenale primaria o secondaria
F. Ceccato
• COVID-19 e ipopituitarismo - S. Frara
• COVID-19 e ipogonadismo maschile - D. Gianfrilli

11.00 - 11.30 Coffee break

11.30 - 13.00 Tavola rotonda - I pazienti con malattie endocrine rare alle prese con le differenti norme regionali

Moderatori: S. Cannavò, A. Lenzi

• A.Fa.D.O.C. - Presidente Cinzia Sacchetti
• AIPACUS - Presidente Anna Grimaldi
• Federazione Italiana delle Associazioni Prader Willi
- associazione Sicilia - Presidente Luigi Parisi
• AIPAd - Marco Antonini
• AIMEN 1 e 2 - Segreteria Scientifica Francesca Giusti

13.00 - 14.00 Lunch

14.00 - 15.00 Diagnostic challenges. Quando non è come sembra

Moderatori: L. Persani, M. Simoni
• Sindromi Prader-Willi-like - G. Patti
• Pseudoacromegalia - F. Gatto
• Sindrome da insensibilità/resistenza agli androgeni F. Lombardo

15.00 - 16.30 Tavola rotonda degli stakeholders

Modera: Alessandra Cannone - Giornalista

• Vicepresidente Comitato Pazienti Endocrini (CAPE)
Annamaria Biancifiori
• Direttore Osservatorio Malattie Rare (OMAR)
Ilaria Ciancaleoni Bartoli
• Coordinatrice Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare,
Direttore Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare
Veneto - Paola Facchin
• Responsabile Servizio 5 “Promozione Salute” dell’Assessorato
Salute Regione Sicilia - Franco Luigi Grasso Leanza
• Presidente Comitato Biosicurezza, Biotecnologie
e Scienze della Vita - Andrea Lenzi
• Referente Malattie Rare dell’Assessorato Salute
Regione Sicilia - Maria Piccione
• Coordinatrice Nazionale Centri Endo-ERN - Carla Scaroni
• Responsabile Centro di Coordinamento Regionale Malattie
Rare Friuli Venezia Giulia, Coordinatore MetabERN
Maurizio Scarpa
• Presidente UNIAMO - Annalisa Scopinaro

16.30 - 17.00 Coffee break

17.00 Simposio satellite: Algoritmi terapeutici in malattie rare endocrinologiche

Moderatori: S. Grottoli, A. Peri

• Acromegalia - F. Ferraù
• Cushing - G. Arnaldi
• Ipoparatiroidismo - G. Mazziotti

18:00 Conclusioni

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni