Medici

L’evento si è appena concluso in località Letojanni: responsabile scientifico il prof. Salvatore Cannavò

Le malattie rare endocrino-metaboliche (Ma.R.E.), in particolare quelle che alterano il metabolismo calcio-fosforo causando conseguenze sullo scheletro e aumentando il rischio di fratture, sono state al centro del focus 'Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia. Malattie endocrine rare che rompono le ossa'. L'iniziativa, giunta alla sua terza edizione, si è tenuta da giovedì 14 a sabato 16 novembre, a Letojanni (Messina) all'Hotel Olimpo - Le terrazze.

Il focus è organizzato dall'Unità Operativa Complessa di Endocrinologia dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico, dal Dipartimento di Patologia umana Detev e dall'Accademia Peloritana dei Pericolanti dell'Università di Messina, con il patrocinio della Società Italiana di Endocrinologia (SIE). Responsabile scientifico Salvatore Cannavò, segretario generale, direttivo nazionale SIE, professore ordinario di Endocrinologia dell'ateneo messinese e direttore dell'UOC di Endocrinologia del Policlinico universitario di Messina.

"Le malattie endocrino-metaboliche rare, ovvero quelle che generano alterazioni del sistema endocrino o del metabolismo - spiega Cannavò ad AdnKronos - sono complessivamente più di 150. Si tratta di un gruppo eterogeneo di patologie, coinvolgono direttamente o indirettamente migliaia di siciliani fra pazienti e loro familiari, spesso portatori sani di patologia". Solo alcune sono ufficialmente riconosciute come tali (a volte semplicemente come malattie genetiche senza riferimenti all'espressione endocrino-metabolica), ma quasi tutte sono accomunate dalle stesse caratteristiche: scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti, che spesso giungono alla diagnosi dopo un calvario inutile e dispendioso.

"La diagnosi precoce, attraverso centri qualificati - precisa Cannavò - è importante per contrastare la compromissione dello stato di salute, che si registra precocemente in assenza di cure idonee considerate anche le numerose complicanze e le condizioni morbose associate a queste patologie, che aggravano il decorso cronico, determinando effetti invalidanti sulla capacità lavorativa, con grave impatto in ambito familiare e sociale".

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni