Siamo rari… Siamo ancora tanti

Appuntamento dalle ore 14 alle ore 19

L’Associazione G. Dossetti ha organizzato il convegno “Siamo rari… Siamo ancora tanti - Nuova legislatura e decreti attuativi per la legge 175/2021” che si terrà a Roma martedì 25 ottobre p.v., dalle 14.00 alle 19.00, presso la Sala Tevere Regione Lazio, Via Cristoforo Colombo, 212.

Sviluppare una rete di dialogo e collaborazione con il Nuovo Parlamento nella XIX Legislatura e con le Regioni perché 2milioni di Malati Rari e 900mila pazienti con Tumori Rari hanno bisogno di accesso urgente alle migliori terapie, e, spesso, a un unico trattamento disponibile: questo è un Diritto non più rinviabile.

L’associazione ‘Giuseppe Dossetti: i Valori’ intende, con questa giornata, mettere al centro dei nuovi lavori parlamentari la mancanza di Decreti attuativi della Legge 175/2021 ed il ruolo delle Regioni sul tema Malattie Rare.

Obiettivo della giornata: Costruire un respiro unico, una rete di dialogo tra Istituzioni, Associazioni di pazienti, Società scientifiche e Imprese del Farmaco, per tradurre, con urgenza, in risultati concreti per i tutti i malati, quanto sancito da questa Legge. Ma è necessario, per dare piena attuazione al Diritto alla Salute per i Malati Rari, completare l’emanazione dei decreti attuativi per la piena e urgente attuazione della Legge 175/2021:

1. Comitato Nazionale Malattie Rare
2. Incentivi Fiscali alla Ricerca, a soggetti pubblici e privati, impegnati in questo tipo di attività o che finanziano progetti di ricerca nelle malattie e nei tumori rari
3. Fondo di Solidarietà, per le persone affette da Malattie Rare e Tumori rari
4. Piano Nazionale Malattie Rare
5. Accordo Stato-Regioni, per un’adeguata informazione dei professionisti sanitari dei pazienti coinvolti e delle loro famiglie.

PROGRAMMA

14.00 Introduzione ai lavori
Salvatore Amato – Comitato Scientifico Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti”, Dipartimento Etica in Sanità
Antonella Minieri – Avvocato, Consiglio Direttivo Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti”

BENVENUTO ai partecipanti
Nicola Zingaretti – Presidente della Regione Lazio *

14.15 Saluti Istituzionali
S.E. Reverendissima Monsignor Charles Namugera – Ufficiale del Dicastero per il servizio dello sviluppo umano integrale della Santa Sede
Pierpaolo Sileri – già Sottosegretario di Stato al Ministero della Salute
Alessio D’Amato – Assessore Sanità e integrazione Socio-Sanitaria, Regione Lazio *
Massimiliano Fedriga – Presidente Conferenza Regioni e Province autonome *
Giorgio Palù – Presidente AIFA *
Silvio Brusaferro – Presidente Istituto Superiore di Sanità *
Filippo Anelli – Presidente FNOMCeO, Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri *
Maurizio de Cicco – componente del Comitato di Presidenza Farmindustria e delegato ai rapporti con le Associazioni dei Pazienti
Francesca Danese – Portavoce del Forum Terzo Settore Lazio

L’invito ai Saluti Istituzionali sarà esteso a:
- ai Parlamentari della Repubblica
- ai Presidenti ed agli Assessori alla Salute delle Regioni

PRESIEDONO
Salvatore Amato – Comitato Scientifico Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti”, Dipartimento Etica in Sanità
Silvio Gherardi – Presidente del Comitato Scientifico Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti”

MODERA Gerardo D’Amico – Giornalista Scientifico, RAI 3

Sessione 1 Legge 175: attualità ed aspettative per le Malattie rare e i Tumori Rari

15.00 Rodolfo Lena, Presidente VII commissione Sanità, politiche sociali, integrazione sociosanitaria, welfare, Regione Lazio *

15.10 Paola Binetti, Fabiola Bologna, Relatrici della Legge 175/2021 nella XVIII Legislatura

15.30 Francesco Saverio Mennini, Comitato Scientifico Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Tutela e Sviluppo dei Diritti”, Dip. HTA; Dir. EEHTA-CEIS, Univ. Tor Vergata; Pres. Sihta

15.40 Andrea Lenzi, Coord. “Tavolo Tecnico Malattie Rare”, Ministero della Salute; Presidente Comitato Nazionale Biosicurezza, Biotecnologie e Scienze della Vita

15.50 Domenica Taruscio, già Dir. Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore Sanità

16.00 Annalisa Serra, Unità Operativa di Oncologia Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma

16.10 Daniela Bianco, Responsabile Area Healthcare, The European House-Ambrosetti

16.20 TEA BREAK

Sessione 2 La parola ai malati La legge 175: Rari non vuol dire pochi

17.00 Francesco Macchia, Vicedirettore Osservatorio Malattie Rare

17.10 Giuseppe Limongelli, Dir. Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania

17.20 Walter Locatelli, Presidente Associazione Io Raro

17.30 Stanislao Napolano, Presidente Associazione Italiana Cure Domiciliari

17.40 Giorgia Tartaglia, Alleanza Malattie Rare, Coordinamento Lazio Malattie Rare; Vicepresidente Vips onlus

Sessione 3

17.50 Il punto di vista delle Aziende produttrici (Sono stati invitati i rappresentanti delle Aziende di settore Malattie rare)

18.30 Conclusioni
Silvio Gherardi

Gli orari indicati per le relazioni sono indicativi, fino a conferma di tutti i Saluti Istituzionali previsti.

* (in attesa di conferma)

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