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OssMalattieRare Questa #terapiagenica sperimentale potrebbe avere un impatto significativo per i bambini affetti da #SMA1 , la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Entro maggio del 2019 la decisione della @US_FDA sulla sua commercializzazione. bit.ly/2RUns1v pic.twitter.com/mRSCc589Qz
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OssMalattieRare Quando l’esordio della malattia è alla nascita, lo #screeningneonatale è utile per iniziare subito una terapia. Questo problema può essere però identificato anche in fase prenatale. #deficitdicblC www.osservatorioscreening.it/acidemia-metilmalonica-con-omocisitinuria-con-lo-screening-possibile-la-presa-in-carico-immediata/
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OssMalattieRare La mente può rifiutare le informazioni se queste sono 'non volute'. In occasione del Festival delle scienze sociali 2018 @ESRC , l'argomento delle #fakenews è stato affrontato da un punto di vista originale: quello psicosociale e neuroscientifico. bit.ly/2SGJk0b pic.twitter.com/HShe71PgOX
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OssMalattieRare#RareLives . Il significato di vivere con una malattia rara” un viaggio fotografico che racconta le gioie e le conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Dicembre Monza bit.ly/2QM3Nna pic.twitter.com/CMaKL9ZpDx
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OssMalattieRare #Talassemia : con la #celocentesi una diagnosi prenatale molto precoce. L'informazione è determinante per una scelta libera e consapevole: la testimonianza di Salvo e Delia. @CutinoOnlus youtu.be/wBEszpR75jo
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Si terrà a Roma, il 24 novembre 2018 presso l’Ergife Palace Hotel, l’inaugurazione del corso per formare in Italia Pazienti Esperti EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation).

Un percorso formativo di 10 mesi che permetterà ai pazienti, caregiver e rappresentanti di pazienti di divenire “esperti” sui temi della R&S dei Farmaci.
Fino ad oggi il corso EUPATI ha formato circa 150 Pazienti Esperti a livello europeo basandosi su di una formazione fornita esclusivamente in lingua inglese. Su 18 Paesi afferenti al progetto EUPATI, grazie al lavoro di Accademia dei Pazienti di questi ultimi anni, l’Italia è il primo a lanciare il corso EUPATI completamente tradotto nella propria lingua nazionale.

Cosa è EUPATI

Si tratta di un progetto europeo - European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) - nato nel 2012 grazie a una iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative) con l’obiettivo di formare i pazienti e coinvolgerli attivamente nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci. 
Per assicurare il futuro di EUPATI nasce EFO-EUPATI (Ensuring the Future Of EUPATI) un progetto europeo avviato il 1 settembre 2018 che si chiuderà ad Agosto 2020.
EFO - EUPATI supportato da IMI e co-guidato dall'European Patients 'Forum (EPF) mira a garantire l’utilizzo ottimale e la sostenibilità dei risultati fondamentali del progetto IMI-EUPATI 2012-2017: il Corso di formazione per Pazienti Esperti, i Toolbox pubblici multilingue e la Rete di piattaforme nazionali di EUPATI. 
EPF/EUPATI sono anche partner del progetto IMI PARADIGM, che ha come obiettivi supportare il coinvolgimento attivo dei pazienti nella ricerca e misurare l’importanza del loro coinvolgimento in R&S. 

Cosa è Accademia dei Pazienti

Nel 2014, è stata fondata l’Accademia dei Pazienti che si pone l’obiettivo di diffondere il progetto EUPATI a livello nazionale. 

In perfetta sintonia con la filosofia di EUPATI, che vede il coinvolgimento di una pluralità di stakeholder, ad oggi fanno parte del Board Scientifico: AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), Ministero della Salute, ISS-CNMR (Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ Istituto Superiore di Sanità), Farmindustria, Ispor Italy Rome Chapter (International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research), Clinical Trial Center Università Cattolica Sacro Cuore, Irccs Mario Negri, Federfarma, Assogenerici, AICRO (Associazione Italiana Contract Research Organization), FederAnziani, APMAR Onlus (Associazione Persone con Malattie Reumatiche) Federsanità Anci ed EpaC Onlus (Associazione Epatite C), Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifico di Informazione), OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e SIFO (Società Italiana Farmacia Ospedaliera).

Per partecipare all’evento è necessario registrarsi mandando una email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e/o chiamando il 331 779 4113.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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