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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare Secondo un recente studio, i pazienti con ridotta funzionalità dei reni sono più a rischio di ospedalizzazione, progressione verso la dialisi e mortalità precoce. #Amiloidosi bit.ly/2JwdPp1 pic.twitter.com/09DFJBwDNu
1 day ago.

Si terrà a Roma, il 24 novembre 2018 presso l’Ergife Palace Hotel, l’inaugurazione del corso per formare in Italia Pazienti Esperti EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation).

Un percorso formativo di 10 mesi che permetterà ai pazienti, caregiver e rappresentanti di pazienti di divenire “esperti” sui temi della R&S dei Farmaci.
Fino ad oggi il corso EUPATI ha formato circa 150 Pazienti Esperti a livello europeo basandosi su di una formazione fornita esclusivamente in lingua inglese. Su 18 Paesi afferenti al progetto EUPATI, grazie al lavoro di Accademia dei Pazienti di questi ultimi anni, l’Italia è il primo a lanciare il corso EUPATI completamente tradotto nella propria lingua nazionale.

Cosa è EUPATI

Si tratta di un progetto europeo - European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) - nato nel 2012 grazie a una iniziativa di IMI (Innovative Medicines Initiative) con l’obiettivo di formare i pazienti e coinvolgerli attivamente nel processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci. 
Per assicurare il futuro di EUPATI nasce EFO-EUPATI (Ensuring the Future Of EUPATI) un progetto europeo avviato il 1 settembre 2018 che si chiuderà ad Agosto 2020.
EFO - EUPATI supportato da IMI e co-guidato dall'European Patients 'Forum (EPF) mira a garantire l’utilizzo ottimale e la sostenibilità dei risultati fondamentali del progetto IMI-EUPATI 2012-2017: il Corso di formazione per Pazienti Esperti, i Toolbox pubblici multilingue e la Rete di piattaforme nazionali di EUPATI. 
EPF/EUPATI sono anche partner del progetto IMI PARADIGM, che ha come obiettivi supportare il coinvolgimento attivo dei pazienti nella ricerca e misurare l’importanza del loro coinvolgimento in R&S. 

Cosa è Accademia dei Pazienti

Nel 2014, è stata fondata l’Accademia dei Pazienti che si pone l’obiettivo di diffondere il progetto EUPATI a livello nazionale. 

In perfetta sintonia con la filosofia di EUPATI, che vede il coinvolgimento di una pluralità di stakeholder, ad oggi fanno parte del Board Scientifico: AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), Ministero della Salute, ISS-CNMR (Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ Istituto Superiore di Sanità), Farmindustria, Ispor Italy Rome Chapter (International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research), Clinical Trial Center Università Cattolica Sacro Cuore, Irccs Mario Negri, Federfarma, Assogenerici, AICRO (Associazione Italiana Contract Research Organization), FederAnziani, APMAR Onlus (Associazione Persone con Malattie Reumatiche) Federsanità Anci ed EpaC Onlus (Associazione Epatite C), Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifico di Informazione), OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e SIFO (Società Italiana Farmacia Ospedaliera).

Per partecipare all’evento è necessario registrarsi mandando una email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e/o chiamando il 331 779 4113.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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