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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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Si terrà a Roma presso la Sala Teatro Santo Spirito (Complesso Monumentale Santo Spirito in Sassia) il 14 dicembre 2018, la prima giornata informativa sul cheratocono, dal titolo “Conosciamo il cheratocono”.

PROGRAMMA

9.00 Saluti Istituzionali
Angelo Tanese - Direttore Generale ASL Roma 1
Mauro Goletti - Direttore Sanitario ASL Roma 1
Ciro Tamburrelli - Direttore Dipartimento ASL Roma 1
Luca Menabuoni - Presidente A.I.M.O.

Introduzione
Alessandra Balestrazzi - Referente malattie rare P.O. Oftalmico ASL Roma 1
L’esperienza del CNMR - Domenica Taruscio*
Il centro studi malattie rare dell’ISS - Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Direttore Osservatorio Malattie Rare)Il registro per le malattie rare della Regione Lazio - Luca Casertano - Esmeralda Castronovo
La diagnosi e la gestione del cheratocono nel paziente pediatrico - Luca Buzzonetti - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Il cross linking - Leopoldo Spadea - Policlinico Umberto I
Il trapianto di cornea - Aldo Caporossi, Luigi Mosca - Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Il ruolo della banca delle cornee - Augusto Pocobelli - Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata
L’esperienza di AICHE Associazione Italiana Cheratoconici - Rinaldo Lisario

12.30 Discussione e Conclusioni



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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