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OssMalattieRare Più del 90% delle persone con #epilessia e l’84% dei medici ritengono che una terapia efficace e farmaci privi di effetti collaterali, siano tra gli aspetti più importanti nella gestione di questa condizione. Lo studio #Epineeds bit.ly/2BAZLVC @FondazioneLICE pic.twitter.com/4bBJkBGdmp
About 23 hours ago.
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OssMalattieRare Non prendete impegni per il #28Febbraio ! Anche quest’anno in occasione del #RareDiseaseDay si terrà il #PremioOMaR per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari. È possibile accreditarsi solo inviando una mail a silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it #PremioOMaR2019 pic.twitter.com/WMKlhPkPWf
1 day ago.
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OssMalattieRare . @PTCBio ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento #STRIVE per la #Duchenne . Le #AssociazioniPazienti possono presentare proposte di finanziamento entro il 30 aprile. bit.ly/2Nc1s0A #RareDisease pic.twitter.com/mMeHg5RImg
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricorre oggi la Giornata Mondiale della sindrome di #Angelman . Il primo Registro nazionale dei pazienti, inaugurato nel 2018, ha bisogno delle adesioni delle famiglie di bambini ed adulti affetti da questa sindrome. Per maggiori info: bit.ly/2SD2KHU #AngelmanDay pic.twitter.com/AsqO7vT6CJ
1 day ago.
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OssMalattieRare Il #neuroblastoma è una neoplasia dell’infanzia. I ricercatori dell’ @OspedaleGaslini nell’ambito del progetto #Goldforkids , promosso dalla @Fondaz_Veronesi , stanno tentando di sfruttare la tecnica #RNAi per incrementare l'efficacia della chemioterapia. bit.ly/2E8S6zA pic.twitter.com/DLMlqkh8j9
2 days ago.

Si terrà a Roma presso la Sala Teatro Santo Spirito (Complesso Monumentale Santo Spirito in Sassia) il 14 dicembre 2018, la prima giornata informativa sul cheratocono, dal titolo “Conosciamo il cheratocono”.

PROGRAMMA

9.00 Saluti Istituzionali
Angelo Tanese - Direttore Generale ASL Roma 1
Mauro Goletti - Direttore Sanitario ASL Roma 1
Ciro Tamburrelli - Direttore Dipartimento ASL Roma 1
Luca Menabuoni - Presidente A.I.M.O.

Introduzione
Alessandra Balestrazzi - Referente malattie rare P.O. Oftalmico ASL Roma 1
L’esperienza del CNMR - Domenica Taruscio*
Il centro studi malattie rare dell’ISS - Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Direttore Osservatorio Malattie Rare)Il registro per le malattie rare della Regione Lazio - Luca Casertano - Esmeralda Castronovo
La diagnosi e la gestione del cheratocono nel paziente pediatrico - Luca Buzzonetti - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Il cross linking - Leopoldo Spadea - Policlinico Umberto I
Il trapianto di cornea - Aldo Caporossi, Luigi Mosca - Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Il ruolo della banca delle cornee - Augusto Pocobelli - Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata
L’esperienza di AICHE Associazione Italiana Cheratoconici - Rinaldo Lisario

12.30 Discussione e Conclusioni



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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