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OssMalattieRare Una soluzione economica e innovativa che assicurerebbe a donne in stato di gravidanza ampio accesso a #screening prenatali non invasivi per la #sindromediDown . bit.ly/2SCrThs pic.twitter.com/a4V4ZEJCFL
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OssMalattieRare Partirà da Roma il prossimo 15 dicembre #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione fAMY Onlus. Occasioni di confronto fra medici e pazienti in un contesto informale. bit.ly/2zY0MXl pic.twitter.com/5Chzyw01jH
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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Lo #screeningneonatale ha migliorato la qualità di vita dei pazienti affetti da omocistinuria e acidurie organiche. Tra le prospettive terapeutiche del futuro anche la #terapiagenica . www.osservatorioscreening.it/omocistinuria-e-acidurie-organiche-le-possibilita-terapeutiche-attuali-e-future/
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Si terrà a Roma presso la Sala Teatro Santo Spirito (Complesso Monumentale Santo Spirito in Sassia) il 14 dicembre 2018, la prima giornata informativa sul cheratocono, dal titolo “Conosciamo il cheratocono”.

PROGRAMMA

9.00 Saluti Istituzionali
Angelo Tanese - Direttore Generale ASL Roma 1
Mauro Goletti - Direttore Sanitario ASL Roma 1
Ciro Tamburrelli - Direttore Dipartimento ASL Roma 1
Luca Menabuoni - Presidente A.I.M.O.

Introduzione
Alessandra Balestrazzi - Referente malattie rare P.O. Oftalmico ASL Roma 1
L’esperienza del CNMR - Domenica Taruscio*
Il centro studi malattie rare dell’ISS - Ilaria Ciancaleoni Bartoli (Direttore Osservatorio Malattie Rare)Il registro per le malattie rare della Regione Lazio - Luca Casertano - Esmeralda Castronovo
La diagnosi e la gestione del cheratocono nel paziente pediatrico - Luca Buzzonetti - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Il cross linking - Leopoldo Spadea - Policlinico Umberto I
Il trapianto di cornea - Aldo Caporossi, Luigi Mosca - Policlinico Universitario Agostino Gemelli
Il ruolo della banca delle cornee - Augusto Pocobelli - Azienda Ospedaliera San Giovanni Addolorata
L’esperienza di AICHE Associazione Italiana Cheratoconici - Rinaldo Lisario

12.30 Discussione e Conclusioni



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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