Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
About 1 hour ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
About 8 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
1 day ago.

Si terrà il 18 Dicembre 2018 presso la Sala Tison dell’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei tumori (IRCCS IRST) di Meldola (Via Piero Marocelli 40) l’evento “Sperimentazione clinica, come lavorare in qualità: il punto di vista degli Stakeholders”.

PROGRAMMA

Moderatori: Oriana Nanni (IRST), Celeste Cagnazzo (GIDM)
Lavorare in qualità: il punto di vista dell’Azienda Farmaceutica

- 10:00 Loredana Bergamini (Janssen-Cilag)
“Efficienza della collaborazione: come l’Azienda misura la performance del Centro”

- 10:30 Paola Trogu (Bayer)
“Organizzazione del lavoro: cosa l’Azienda chiede al Centro e alla CRO”

- 11:00 Discussione

Moderatori: Patrizia Serra (IRST), Bernadette Vertogen (IRST)
Lavorare in qualità: il punto di vista della CRO

- 11:15 Lorenzo Cottini (High Research s r l, Milano)
“Organizzazione del lavoro – SOP Azienda vs SOP CRO vs SOP Centro Sperimentale: come raggiungere il giusto equilibrio”

- 11:45 Dario Lombardo (PRA, Milano)
“Controllo del lavoro: come la CRO misura la performance del Centro e si relaziona con l’Azienda”

- 12:15 Michele Montanari (Arithmos)
“EDC system validation“

- 12:45 Discussione

13:00 - 14:00 Light Lunch

Moderatori: Manuela Monti (IRST), Stefano Stabile (GIDM)
Lavorare in qualità: il punto di vista del centro sperimentale

- 14:00 Francesca Arizio (San Luigi, Orbassano)
“Organizzazione del lavoro - l’importanza delle procedure operative”

- 14:30 Sara Testoni (IRST, Meldola)
“Come lavorare in qualità – personale, percorsi, strumenti, formazione”

- 15:00 Valentina Sinno (INT, Milano)
“Controllo del lavoro – controlli interni, audit, ispezioni e indicatori di performance del centro”

- 15:30 – 16:00 Discussione

16:30 Chiusura Lavori



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni