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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Si terrà il 18 Dicembre 2018 presso la Sala Tison dell’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei tumori (IRCCS IRST) di Meldola (Via Piero Marocelli 40) l’evento “Sperimentazione clinica, come lavorare in qualità: il punto di vista degli Stakeholders”.

PROGRAMMA

Moderatori: Oriana Nanni (IRST), Celeste Cagnazzo (GIDM)
Lavorare in qualità: il punto di vista dell’Azienda Farmaceutica

- 10:00 Loredana Bergamini (Janssen-Cilag)
“Efficienza della collaborazione: come l’Azienda misura la performance del Centro”

- 10:30 Paola Trogu (Bayer)
“Organizzazione del lavoro: cosa l’Azienda chiede al Centro e alla CRO”

- 11:00 Discussione

Moderatori: Patrizia Serra (IRST), Bernadette Vertogen (IRST)
Lavorare in qualità: il punto di vista della CRO

- 11:15 Lorenzo Cottini (High Research s r l, Milano)
“Organizzazione del lavoro – SOP Azienda vs SOP CRO vs SOP Centro Sperimentale: come raggiungere il giusto equilibrio”

- 11:45 Dario Lombardo (PRA, Milano)
“Controllo del lavoro: come la CRO misura la performance del Centro e si relaziona con l’Azienda”

- 12:15 Michele Montanari (Arithmos)
“EDC system validation“

- 12:45 Discussione

13:00 - 14:00 Light Lunch

Moderatori: Manuela Monti (IRST), Stefano Stabile (GIDM)
Lavorare in qualità: il punto di vista del centro sperimentale

- 14:00 Francesca Arizio (San Luigi, Orbassano)
“Organizzazione del lavoro - l’importanza delle procedure operative”

- 14:30 Sara Testoni (IRST, Meldola)
“Come lavorare in qualità – personale, percorsi, strumenti, formazione”

- 15:00 Valentina Sinno (INT, Milano)
“Controllo del lavoro – controlli interni, audit, ispezioni e indicatori di performance del centro”

- 15:30 – 16:00 Discussione

16:30 Chiusura Lavori



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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