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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
3 days ago.
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
3 days ago.
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
4 days ago.

Si terrà il 18 Dicembre 2018 presso la Sala Tison dell’Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei tumori (IRCCS IRST) di Meldola (Via Piero Marocelli 40) l’evento “Sperimentazione clinica, come lavorare in qualità: il punto di vista degli Stakeholders”.

PROGRAMMA

Moderatori: Oriana Nanni (IRST), Celeste Cagnazzo (GIDM)
Lavorare in qualità: il punto di vista dell’Azienda Farmaceutica

- 10:00 Loredana Bergamini (Janssen-Cilag)
“Efficienza della collaborazione: come l’Azienda misura la performance del Centro”

- 10:30 Paola Trogu (Bayer)
“Organizzazione del lavoro: cosa l’Azienda chiede al Centro e alla CRO”

- 11:00 Discussione

Moderatori: Patrizia Serra (IRST), Bernadette Vertogen (IRST)
Lavorare in qualità: il punto di vista della CRO

- 11:15 Lorenzo Cottini (High Research s r l, Milano)
“Organizzazione del lavoro – SOP Azienda vs SOP CRO vs SOP Centro Sperimentale: come raggiungere il giusto equilibrio”

- 11:45 Dario Lombardo (PRA, Milano)
“Controllo del lavoro: come la CRO misura la performance del Centro e si relaziona con l’Azienda”

- 12:15 Michele Montanari (Arithmos)
“EDC system validation“

- 12:45 Discussione

13:00 - 14:00 Light Lunch

Moderatori: Manuela Monti (IRST), Stefano Stabile (GIDM)
Lavorare in qualità: il punto di vista del centro sperimentale

- 14:00 Francesca Arizio (San Luigi, Orbassano)
“Organizzazione del lavoro - l’importanza delle procedure operative”

- 14:30 Sara Testoni (IRST, Meldola)
“Come lavorare in qualità – personale, percorsi, strumenti, formazione”

- 15:00 Valentina Sinno (INT, Milano)
“Controllo del lavoro – controlli interni, audit, ispezioni e indicatori di performance del centro”

- 15:30 – 16:00 Discussione

16:30 Chiusura Lavori



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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