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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
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AFI (Associazione Farmaceutici Industria), organizza a Milano (in Piazza Città di Lombardia 1) per il 12 ottobre 2018 la Giornata in Piazza dal titolo “Importanza della Ricerca Clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del cittadino, del paziente, dei media”.

Saranno presenti relatori qualificati professionisti provenienti dal mondo delle case farmaceutiche, Associazioni, Istituzioni e anche della società civile.
Il convegno, che ha il patrocinio della Regione Lombardia, vuole proporsi come una “piazza aperta” dove riunire più voci e più punti di vista per poter sviluppare un pensiero e impostare dei modus operandi in sinergia fra i differenti soggetti chiamati in causa, con la finalità di divulgare il concetto di sperimentazione clinica ai cittadini, ai pazienti, e alle associazioni di pazienti e addetti ai lavori, istituzioni, aziende farmaceutiche, CRO, ricercatori, ospedali.

L’evento è aperto a tutti e, nella sessione pomeridiana, gli argomenti e le relazioni saranno tenute utilizzando un format talk show in modo da poter esporre, al grande pubblico, cosa è la ricerca clinica grazie anche all’intervento, in qualità di moderatore, del giornalista RAI News24 Gerardo D’Amico.

La partecipazione è gratutita, per motivi organizzativi, è obbligatorio iscriversi entro il 5 ottobre 2018 via mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Al seguente link è possibile visualizzare il programma dell’evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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