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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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AFI (Associazione Farmaceutici Industria), organizza a Milano (in Piazza Città di Lombardia 1) per il 12 ottobre 2018 la Giornata in Piazza dal titolo “Importanza della Ricerca Clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del cittadino, del paziente, dei media”.

Saranno presenti relatori qualificati professionisti provenienti dal mondo delle case farmaceutiche, Associazioni, Istituzioni e anche della società civile.
Il convegno, che ha il patrocinio della Regione Lombardia, vuole proporsi come una “piazza aperta” dove riunire più voci e più punti di vista per poter sviluppare un pensiero e impostare dei modus operandi in sinergia fra i differenti soggetti chiamati in causa, con la finalità di divulgare il concetto di sperimentazione clinica ai cittadini, ai pazienti, e alle associazioni di pazienti e addetti ai lavori, istituzioni, aziende farmaceutiche, CRO, ricercatori, ospedali.

L’evento è aperto a tutti e, nella sessione pomeridiana, gli argomenti e le relazioni saranno tenute utilizzando un format talk show in modo da poter esporre, al grande pubblico, cosa è la ricerca clinica grazie anche all’intervento, in qualità di moderatore, del giornalista RAI News24 Gerardo D’Amico.

La partecipazione è gratutita, per motivi organizzativi, è obbligatorio iscriversi entro il 5 ottobre 2018 via mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Al seguente link è possibile visualizzare il programma dell’evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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