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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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AFI (Associazione Farmaceutici Industria), organizza a Milano (in Piazza Città di Lombardia 1) per il 12 ottobre 2018 la Giornata in Piazza dal titolo “Importanza della Ricerca Clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del cittadino, del paziente, dei media”.

Saranno presenti relatori qualificati professionisti provenienti dal mondo delle case farmaceutiche, Associazioni, Istituzioni e anche della società civile.
Il convegno, che ha il patrocinio della Regione Lombardia, vuole proporsi come una “piazza aperta” dove riunire più voci e più punti di vista per poter sviluppare un pensiero e impostare dei modus operandi in sinergia fra i differenti soggetti chiamati in causa, con la finalità di divulgare il concetto di sperimentazione clinica ai cittadini, ai pazienti, e alle associazioni di pazienti e addetti ai lavori, istituzioni, aziende farmaceutiche, CRO, ricercatori, ospedali.

L’evento è aperto a tutti e, nella sessione pomeridiana, gli argomenti e le relazioni saranno tenute utilizzando un format talk show in modo da poter esporre, al grande pubblico, cosa è la ricerca clinica grazie anche all’intervento, in qualità di moderatore, del giornalista RAI News24 Gerardo D’Amico.

La partecipazione è gratutita, per motivi organizzativi, è obbligatorio iscriversi entro il 5 ottobre 2018 via mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Al seguente link è possibile visualizzare il programma dell’evento.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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