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OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
1 day ago.
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OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
2 days ago.
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OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
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OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
2 days ago.

Si chiama BraYn e sarà il primo congresso dedicato ai giovani ricercatori che lavorano nell'ambito delle neuroscienze: l'acronimo sta infatti per “Brainstorming Research Assembly for Young Neuroscientists”. L'incontro durerà due giorni, il 29 e il 30 giugno, e si svolgerà presso l'Ospedale Policlinico San Martino di Genova. Ogni giorno i giovani neuroscienziati affrontano le difficoltà di portare avanti la loro ricerca a vari livelli, e la conferenza vuole essere un utile punto d'incontro per massimizzare le potenzialità dell'indagine scientifica.

L’evento, rivolto in modo specifico ai ricercatori di età inferiore ai 40 anni specializzati nel campo delle neuroscienze, con diversi background e diversi approcci scientifici, vedrà la presenza di alcuni relatori di fama internazionale, accompagnati da 12 presentazioni orali di dati originali, fra cui quattro sessioni plenarie su argomenti di neuro-oncologia, neurodegenerazione, plasticità neurale e neuroinfiammazione, che illustreranno i più recenti progressi in questi campi.

Il Comitato Scientifico, al termine del congresso, assegnerà due diversi premi: uno per il Miglior Poster e uno per la Migliore Presentazione Orale. Da pochi giorni sono aperte le iscrizioni e vi è la possibilità di prendere parte attivamente ai lavori dell'evento, sottoponendo un abstract scientifico. Il congresso avrà una quota d’iscrizione simbolica di 30 euro + IVA ed è aperto a tutti coloro che vorranno prenderne parte.

Qui è disponibile il programma del congresso. Per ulteriori informazioni visitare il sito dedicato all'evento.




GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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