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OssMalattieRare Per le persone affette da #retinitepigmentosa , la protesi epiretinica rappresenta oggi l’unica risposta efficace volta a migliorare la loro qualità di vita. 52 gli interventi di questo tipo eseguiti in Italia, un traguardo importante per il nostro Paese. bit.ly/2Lp1noF pic.twitter.com/mdkjGGss2R
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OssMalattieRare Ausili e protesi, per l' @ass_coscioni urge un aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario. bit.ly/2Jqusy9 pic.twitter.com/W9wPTCgDEs
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OssMalattieRare Colpisce circa un italiano ogni 48.000. Oggi per la malattia di #Gaucher sono disponibili trattamenti efficaci e metodiche di gestione sempre più precise. #GaucherLive : l’intervista al Prof. Marco Spada, Direttore Pediatria @cittasalute_to pic.twitter.com/lWgewAml1n
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OssMalattieRare #Melanoma metastatico: approvata negli USA una nuova opzione terapeutica che ritarda la progressione della malattia e migliora la sopravvivenza globale. bit.ly/2JrsBsE pic.twitter.com/ebfohHMAuS
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OssMalattieRare Quarta edizione di 'MonitoRare' Rapporto sulla condizione della persona con malattia rara in Italia. Il 19 luglio presso la Camera dei Deputati @uniamofimronlus bit.ly/2IX6uKp pic.twitter.com/X1m4GQwHdE
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Si terrà il 16 dicembre 2017, presso l’area congressi dell’Ospedale San Gerardo di Monza (Palazzina accoglienza, Piano -1), la prima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia.
La giornata è rivolta ai pazienti e alle loro famiglie e a quanti si interessino alla malattia. La partecipazione è gratuita ma è necessaria l’iscrizione. Al fine di permettere una partecipazione piena e serena dei genitori all’iniziativa è stato previsto un servizio gratuito di baby sitting per i bambini, fino a esaurimento posti.

Il mattino fornirà nella prima parte un inquadramento sulla patologia, grazie all’intervento di esperti di varie discipline (esperti di gait analysis, neuropsichiatra infantile, psicologo, consulente legale per le tematiche di esenzioni, invalidità ed handicap). La seconda parte prevede la partecipazione di un membro di EUPATI, L’Accademia Europea dei Pazienti, che illustrerà come i malati rari e i loro caregiver possono formarsi per partecipare ai tavoli tecnici sulla loro malattia, in modo da assumere un ruolo attivo nei processi di ricerca, sviluppo e accesso ai trattamenti.

Chiuderà la mattina un intervento dedicato alla sperimentazione clinica nelle malattie rare.
Il pomeriggio sarà diviso in due sessioni, la prima dedicata agli aspetti genetici della macrodattilia, mentre la seconda prevede un panel moderato dal Dr. Del Bene, direttore di Chirurgia Plastica e della Mano del San Gerardo, sul trattamento chirurgico della macrodattilia.

La giornata si concluderà con una discussione, una sessione di domande e una call for action per l’istituzione di un comitato scientifico dell’Associazione.
Per maggiori informazioni e il programma dell’evento, clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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