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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Chi ha detto che talento e disabilità debbano escludersi a vicenda? Partendo da questa riflessione il 27 maggio si terrà a Firenze la seconda edizione del Disabili Abili Fest, evento organizzato dall’azienda fio-rentina Disabili Abili. La manifestazione si svolgerà presso l’Unione Sportiva Affrico (viale Manfredo Fan-ti, 20) con incontri, gare, tornei e concerti alla presenza di ospiti, per abbattere le barriere fisiche, archi-tettoniche e mentali grazie allo sport, all’arte e all’informazione.

All’interno della manifestazione si terrà inoltre il primo talent dedicato a persone disabili, che ha la volon-tà di trasferire ai concorrenti valori di crescita essenziali. Cantanti, musicisti e ballerini potranno mettersi alla prova di fronte a una vera e propria giuria, per vivere un’esperienza da protagonisti e scoprire il piace-re di condividere le proprie passioni.

L’iscrizione è attiva gratuitamente fino al 15 marzo sul sito internet dell'evento. Sono ammessi i concorrenti affetti da qualsiasi forma di disabilità di tutta Italia a partire dai 16 anni fino ai 65 anni. Non ci sono limitazioni: i musicisti possono essere soli o in band, i ballerini partecipare anche in coppia, o per scuola di danza. Il talent show vedrà l’esibizione di tutti i partecipanti selezionati (ognuno per massimo 4 minuti) durante il festival. Al termine, i giudici decreteranno i migliori talenti della giornata.

La Disabili Abili si occupa di soluzioni ai problemi di mobilità, personalizzando carrozzine elettroniche, manuali e ausili al movimento studiati su misura per ogni singolo cliente, ponendo la persona al centro dell’attenzione, studiando la sua postura e realizzando strumenti che abbiano un ruolo determinante nel prevenire, correggere e compensare le diverse problematiche individuali.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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