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OssMalattieRare #Parkinson , al via studio italiano per scoprire come prevenire la malattia: bit.ly/2B8t7bv #OMARinforma
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OssMalattieRare Domani, 25 Novembre, a #Roma , “dialoghi a #LimitiZero ” su #emofilia ! Qui tutte le info: bit.ly/2hDR8TQ @Limiti_Zero
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OssMalattieRare #Terapie : @APMARONLUS segnala casi di sostituzione arbitraria di farmaci con biosimilari! bit.ly/2zvJrH2 #OMARinforma
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OssMalattieRare Nevo melanocitico gigante, l'unico trattamento risolutivo è la #chirurgia : bit.ly/2zYLr9u #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Gli esperti del @bambinogesu scoprono la causa di due #malattierare ! bit.ly/2jba2hj #OMARinforma
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Si terrà il 25 marzo 2017 presso la Palazzina Servizi - Aula Magna 2° Piano dell’Azienda Ospedaliera di Padova (Via Giustiniani 2) la Riunione Nazionale Pazienti e Famiglie con Sindrome di Wolfram.

Di seguito il programma:

9.30: Introduzione
Prof. Roberto Vettor, Dott. Pietro Maffei, Federica D’Elia

10.00: Malattie Rare, rete nazionale ed organizzazione
Prof.ssa Paola Facchin, Centro Regionale Malattie Rare, Padova

10.30: Il progetto EURO-WABB (Registro Europeo sindrome di Wolfram, Alström, Bardet-Biedl e altre forme di diabete raro)
Dott. Pietro Maffei, Clinica Medica 3^, Padova

11.00 : La sindrome di Wolfram in età pediatrica
Dott. Giuseppe D’Annunzio, Clinica Pediatrica, Genova

11:30: Esperienze di genitori e associazioni pazienti con Sindrome di Wolfram
Stephanie Gebel, Snow Foundation, USA; Tracy Lynch, Wolfram syndrome UK

12.30: pausa pranzo

14.00: Come nasce un’associazione pazienti? Esperienze con associazioni di pazienti cardiopatici (AICCA, BHM, ECHDO) e sindrome di Alström (ASSAI)
Dott. Edward Callus, IRCCS Policlinico San Donato, Milano

15.00: Discussione aperta (condivisione esperienze, curiosità, proposte per la nascita dell’Associazione Italiana sindrome di Wolfram….)
Dott. Edward Callus, Stephanie Gebel, Tracy Lynch

17.30: Programmi futuri e conclusioni
Prof. Roberto Vettor, Dott. Pietro Maffei, Federica D’Elia



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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