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Si terrà il 25 marzo 2017 presso la Palazzina Servizi - Aula Magna 2° Piano dell’Azienda Ospedaliera di Padova (Via Giustiniani 2) la Riunione Nazionale Pazienti e Famiglie con Sindrome di Wolfram.

Di seguito il programma:

9.30: Introduzione
Prof. Roberto Vettor, Dott. Pietro Maffei, Federica D’Elia

10.00: Malattie Rare, rete nazionale ed organizzazione
Prof.ssa Paola Facchin, Centro Regionale Malattie Rare, Padova

10.30: Il progetto EURO-WABB (Registro Europeo sindrome di Wolfram, Alström, Bardet-Biedl e altre forme di diabete raro)
Dott. Pietro Maffei, Clinica Medica 3^, Padova

11.00 : La sindrome di Wolfram in età pediatrica
Dott. Giuseppe D’Annunzio, Clinica Pediatrica, Genova

11:30: Esperienze di genitori e associazioni pazienti con Sindrome di Wolfram
Stephanie Gebel, Snow Foundation, USA; Tracy Lynch, Wolfram syndrome UK

12.30: pausa pranzo

14.00: Come nasce un’associazione pazienti? Esperienze con associazioni di pazienti cardiopatici (AICCA, BHM, ECHDO) e sindrome di Alström (ASSAI)
Dott. Edward Callus, IRCCS Policlinico San Donato, Milano

15.00: Discussione aperta (condivisione esperienze, curiosità, proposte per la nascita dell’Associazione Italiana sindrome di Wolfram….)
Dott. Edward Callus, Stephanie Gebel, Tracy Lynch

17.30: Programmi futuri e conclusioni
Prof. Roberto Vettor, Dott. Pietro Maffei, Federica D’Elia



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