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OssMalattieRare Il 25 Novembre 2017 a #Roma : #Emofilia , “dialoghi a LimitiZero”. Non mancate! bit.ly/2hDR8TQ
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OssMalattieRare #Tumori neuroendocrini, un PTDA impedisce che i pazienti si disperdano in cerca di diagnosi: bit.ly/2yDxb2C #OMARinforma
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OssMalattieRare Amartomatosi multiple (sindromi PTEN correlate), ora c’è il codice di esenzione! bit.ly/2idjBg8 #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare Quale ruolo dei pazienti nelle #ERN ? Claudio Ales spiega cosa significa essere un #ePAg : bit.ly/2mnITgc #malattierare
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OssMalattieRare #Emofilia Santoro: la sostenibilità dei nuovi farmaci era un timore. Ora i dati dimostrano #innovazionesostenibile pic.twitter.com/qQ16rsPgF2
8 days ago.

Si terrà il 25 febbraio 2017 a Brescia, dalle 9 alle18.30 presso il Centro Paolo VI (via Gezio Calini 30), il 1° Incontro italiano sulla ricerca nel Deficit di Alfa1-antitripsina (AAT) promosso dall'Associazione Nazionale ALFA1-AT onlus, che riunisce i pazienti italiani con Deficit di Alfa1-antitripsina e tutti quelli che vogliono avere più informazioni e dettagli sulla malattia, in collaborazione coi medici, biologi e ricercatori coinvolti nella terapia e nella ricerca sul tema.

L'evento si inserisce a ridosso della X Giornata delle malattie rare che quest'anno ha come tema proprio la ricerca e ha lo scopo di promuovere l'incontro di tutti coloro che sono interessati a svolgere o svolgono già progetti di ricerca sul tema per fare il punto della situazione e trovare nuove forme di collaborazione. L’incontro è aperto  a tutti gli interessati (operatori sanitari ma anche pazienti); l’iscrizione è gratuita.

Scarica qui il programma dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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