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OssMalattieRare IV ORPHAN DRUG DAY “Accesso alle terapie per malattie rare in Italia: rendiamo efficiente un sistema già efficace” 6 febbraio 2020 9:30-13:00 Auditorium del Ministero della Salute, Roma bit.ly/37n8GIc #OrphanDrugDay #OrphanDrug pic.twitter.com/0pOYkcQAFI
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OssMalattieRare “Condividi la vita” L’iniziativa di #AcarefOnlus per sostenere la ricerca scientifica di @UniFerrara sulle #sindromiatassiche . bit.ly/36nAACy pic.twitter.com/jjuEiUVKv2
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare Condividi l’appello di Valentina, mamma di Riccardo: “Mi piacerebbe sapere se in Italia ci sono altri bambini con mutazione del gene HUWE1”. #HUWE1Gene La sua storia e le info per inviare la segnalazione bit.ly/3abhUJx
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OssMalattieRare Una bellissima notizia: per la #SMA arriva una nuova terapia anche per chi ne era escluso. Il 20 gennaio alle ore 18, @famigliesma terrà un seminario online in cui verranno fornite maggiori info sul trattamento. bit.ly/35RWoWH #MalattieRare #RareDiseases pic.twitter.com/3qUKCdfMvw
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I titolari della Siropack insieme a Steven Babbi (al centro)Cesenatico (FC) - Steven Babbi non ha ancora 22 anni e da 11 è affetto da sarcoma di Ewing, una rara e grave forma tumorale che colpisce le ossa. Nonostante la malattia, Steven è riuscito a diplomarsi all’istituto professionale e dal febbraio dello scorso anno è terminalista presso la Siropack Italia srl, una ditta di Cesenatico che produce imballaggi: in azienda il ragazzo è benvoluto da tutti e anzi, quando dà il suo contributo, seppur con fatica, riesce persino a stimolare i suoi colleghi.

Il sarcoma di Ewing è un tumore raro e maligno dell'osso, con un forte potenziale metastatico (polmoni, ossa, midollo osseo). In genere, esordisce tra i 5 e i 30 anni d'età e ha un picco d'incidenza tra i 12 e i 18 anni. Nelle prime fasi, il tumore si sviluppa spesso nelle ossa del bacino (30%), nel torace (costole, clavicole, scapole; 20%), nel femore (16%), nel perone (9%), nelle vertebre (8%) e nell'omero (5%). Sebbene non sia stata identificata una causa specifica, nel 90% dei tumori di questo tipo è presente una traslocazione caratteristica che interessa il gene EWSR1.

Purtroppo, a causa della sua patologia, Steven è talvolta costretto ad assentarsi dal suo incarico per sottoporsi alle cure necessarie, specie da quando, a marzo, ha dovuto subire la rimozione di un polmone, a cui è seguita una lunga convalescenza. Purtroppo, come da legge, dopo sei mesi di consecutiva assenza dal lavoro, l’INPS ha interrotto l’indennizzo dello stipendio. L'Istituto Nazionale Previdenza Sociale, infatti, considera esaurito il diritto del ragazzo alla malattia retribuita. Fortunatamente però, sul posto di lavoro è immediatamente scattata un'azione di solidarietà: i colleghi di Steven avevano già proposto una colletta, ma l’azienda è subito intervenuta provvedendo a garantire lo stipendio mensile al ragazzo.

I titolari della Siropack, i coniugi Rocco De Lucia e Barbara Burioli, da circa due anni collaborano con l’IRST (Istituto Oncologico Romagnolo) di Meldola (Forlì-Cesena), e hanno un particolare riguardo per i propri dipendenti, per le persone con disabilità e per chi è in difficoltà, tanto che la ditta è tra le 22 aziende premiate con il riconoscimento 'Welfare Champion' al Welfare Index Pmi 2017.

“Quando il nostro personale è cresciuto, ancor prima che sopraggiungesse l’obbligo di assumere una persona diversamente abile, non abbiamo avuto dubbi a puntare su Steven”, raccontano i titolari ad Avvenire.it. “Siamo convinti ora, come lo eravamo allora, che il lavoro possa dargli un ulteriore stimolo per continuare a combattere la sua battaglia personale, per potergli far dire: anch’io ho lavorato. In ogni caso, fin dal suo arrivo, la sua presenza ha rappresentato un valore aggiunto per la Siropack”.

Di Steven, i suoi datori di lavoro dicono che si è sempre dimostrato “un lavoratore volenteroso, nonché un ragazzo umile e generoso”. Per questo motivo, i titolari della Siropack sono intenzionati a non permettere che la decisione dell'INPS renda ancor più difficile la situazione del giovane, agendo con tutti i mezzi a disposizione “per sostenerlo e dimostrargli vicinanza, e allo stesso tempo per sensibilizzare le autorità competenti”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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