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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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Napoli – “Il diabete è una malattia cronica che solo in Italia colpisce oltre 3 milioni di persone, caratterizzata da gravi complicanze”, introduce Vincenzo Toscano, Presidente AME, Associazione Medici Endocrinologi. “Circa il 30 - 40% dei pazienti diabetici, oltre 1 milione in Italia, sviluppa una nefropatia diabetica, che è oggi la principale causa di insufficienza renale cronica nel mondo occidentale”.

La nefropatia diabetica - continua Toscano - provoca una perdita progressiva e irreversibile della funzione renale e complicanze derivanti dalla ridotta funzione del rene. L’insufficienza renale cronica risulta in netto aumento in tutto il mondo anche a causa dell’invecchiamento medio della popolazione e del conseguente incremento delle sue cause principali che sono il diabete e l’ipertensione”.

La nefropatia diabetica è stato uno dei temi principali del convegno 3rd AME Diabetes Update 2018, svoltosi a Napoli il 16 e 17 marzo. “Il rene ha un ruolo fondamentale nella regolazione del metabolismo degli zuccheri ed è uno dei principali organi bersaglio delle complicanze del diabete”, spiega Giorgio Borretta, Gruppo di lavoro Diabete AME. “Per prevenire il danno renale nei pazienti diabetici occorre agire a più livelli sia modificando lo stile di vita con abolizione del fumo, miglioramento dell’alimentazione e introduzione di attività fisica regolare sia controllando in modo ottimale i livelli di glicemia, pressione arteriosa e di grassi circolanti. Tutto ciò anche grazie a nuovi farmaci ipoglicemizzanti e ipolipemizzanti che consentono di ritardare l’insorgenza e di rallentare la progressione del danno renale. Per la prevenzione della nefropatia diabetica è molto importante la diagnosi precoce, per cui le persone con diabete devono sottoporsi periodicamente all’esame delle urine con la rilevazione dell’escrezione urinaria di albumina. La cadenza di questo esame è variabile a seconda del tipo di diabete e dell’età di insorgenza della malattia”.

“Nel passato si era convinti che una persona con diabete di tipo 2 sviluppasse una nefropatia diabetica, ma questo è vero solo nel 40% dei casi perché nel restante 60% dei diabetici il danno è causato da altri fattori” continua Loreto Gesualdo, Presidente SIN, Società Italiana di Nefrologia. “Da qui l’importanza di un corretto esame istologico attraverso la fenotipizzazione del danno renale. Ben 2 persone con diabete su 10 entrano in dialisi e questo ci porta a dire che non si sono fatti sufficienti sforzi per l’identificazione precoce del danno renale al fine di evitare il ricorso alla dialisi o al trapianto di rene, mentre una corretta diagnosi consentirebbe un più appropriato approccio terapeutico”.

“Uno degli esiti finali della nefropatia diabetica è la dialisi e, come visto, le persone con diabete rappresentano una quota importante dei pazienti dializzati”, commenta Silvio Settembrini, Gruppo di lavoro Diabete AME. “È tuttavia interessante sottolineare che l’incidenza di malattia renale terminale nei pazienti diabetici è in continua diminuzione dal 1998 con un decremento annuale del 2 - 4%, verosimilmente come conseguenza del continuo miglioramento delle terapie. Nonostante la sopravvivenza in dialisi dei pazienti con diabete sia ridotta del 20 - 30% rispetto ai pazienti con altre patologie, essa tende nel tempo ad avvicinarsi sempre di più a quella dei pazienti non diabetici”.

“La migliore terapia sostitutiva della funzione renale quando questa è irrimediabilmente compromessa è il trapianto renale anche per le persone con diabete che non costituisce motivo di esclusione”, conclude Olga Disoteo, Gruppo di lavoro Diabete AME. “Il trapianto di rene, rispetto alla dialisi, riduce il rischio di morte e incrementa l’aspettativa di vita. Nei pazienti con diabete è preferibile la donazione da donatore vivente in quanto riduce il tempo di attesa, è programmabile e in genere presenta un miglior grado di compatibilità consentendo una maggiore sopravvivenza dell’organo trapiantato. Tuttavia, il solo trapianto di rene non tutela dalla possibilità di una recidiva della nefropatia diabetica che è purtroppo molto frequente anche per gli effetti negativi che i farmaci immunodepressori possono avere sul diabete”.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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