Il 10 novembre si terrà il nuovo appuntamento della campagna “La Ricerca siamo noi”: l’evento è gratuito e aperto a tutti, anche da remoto
Martedì 10 novembre, dalle 14:30 alle 17:30, si terrà presso l’Istituto Pascale di Napoli il terzo appuntamento della campagna “La Ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura”, un’iniziativa dedicata a valorizzare il ruolo dei pazienti nella ricerca scientifica e nel percorso che conduce dalla scienza alla cura. L’evento rappresenta un’importante occasione di confronto e condivisione tra pazienti, associazioni, professionisti sanitari e ricercatori, con l’obiettivo di promuovere una ricerca sempre più attenta ai bisogni e alle esperienze delle persone che ne sono protagoniste. La partecipazione è gratuita e aperta a tutti. Per chi non potrà essere presente in sala, sarà possibile seguire l’incontro anche da remoto.
EUPATI Italia invita le associazioni e tutti gli interessati a diffondere l’iniziativa attraverso i propri canali e a partecipare attivamente a questo momento di dialogo, per contribuire a dare sempre più voce al ruolo dei pazienti nella ricerca. Perché una ricerca che ascolta i pazienti è una ricerca più vicina alle persone e ai loro bisogni.
L’organizzazione dell’incontro è stata coordinata da Alfredo Budillon, Gianfranco De Feo, Direttore della Struttura Complessa Monitoraggio e Quality Assurance della Ricerca, e Maria Carmela Piccirillo, oncologa della Struttura Complessa Sperimentazioni Cliniche e responsabile del progetto 5x1000 Patients’ Engagement.
IL PAZIENTE COME PARTNER DELLA RICERCA
Coinvolgere i pazienti nella ricerca clinica significa riconoscerne il ruolo non soltanto come destinatari delle innovazioni terapeutiche, ma anche come interlocutori capaci di contribuire, attraverso la propria esperienza e competenza, ai processi di sviluppo della ricerca.
La campagna “La Ricerca siamo noi” punta proprio a favorire una maggiore conoscenza della ricerca clinica, delle sue opportunità e delle garanzie per chi vi partecipa, promuovendo un dialogo costante tra cittadini, associazioni, comunità scientifica e istituzioni.
In questo contesto si inserisce l’esperienza dell’Accademia del Paziente Esperto EUPATI, che promuove la formazione dei pazienti sui processi di ricerca e sviluppo dei farmaci, affinché possano partecipare in modo informato e consapevole ai confronti con ricercatori, professionisti sanitari e decisori.
UNA TAVOLA ROTONDA TRA ISTITUZIONI, RICERCA E PAZIENTI
L’incontro vedrà la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni regionali, della ricerca oncologica, dei comitati etici e delle professioni sanitarie. Interverranno: Ugo Trama, della Direzione Generale per la Tutela della Salute della Regione Campania; Francesco Perrone, Direttore del Dipartimento della Ricerca e del Programma di Fase 1 e Presidente della Fondazione AIOM; Bruno Daniele, Presidente del CET Campania 1; Antonio Avallone, Direttore del Dipartimento di Oncologia Addominale; Sandro Pignata, Direttore della Divisione di Oncologia Medica del Dipartimento di Uro-ginecologia e Coordinatore della Rete Oncologica Campana. Daniela Barberio, Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale di Psico-Oncologia; Maria Carmela Piccirillo, oncologa e responsabile del progetto 5x1000 Patients’ Engagement; Miriam Paone, Study Coordinator Senior della SC OMITI; e Kety Ballfusha, infermiere di ricerca.
Particolare rilievo sarà dato alla prospettiva dei pazienti, rappresentata da Katia Santoro e Massimo Chiaramonte, entrambi Pazienti Esperti EUPATI. Santoro è anche presidente dell’Associazione Famiglie LGS-Alleanza Epilessie Rare e Complesse, mentre Chiaramonte è presidente dell’Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica APS. Le loro testimonianze contribuiranno a mettere in luce il valore dell’esperienza vissuta e del ruolo delle associazioni nel promuovere una ricerca capace di ascoltare e integrare i bisogni delle persone.
LA RICERCA SI COSTRUISCE INSIEME
La tappa napoletana rappresenta un’ennesima occasione per rafforzare il dialogo tra ricerca oncologica e comunità dei pazienti, favorendo una cultura della partecipazione che riconosca il valore delle competenze e delle esperienze delle persone.
Una ricerca più partecipata significa poter contare su un confronto più ampio nella definizione delle priorità, nella progettazione degli studi e nella valorizzazione dei risultati, con l’obiettivo condiviso di rendere l’innovazione scientifica sempre più vicina ai bisogni dei pazienti.
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