Appuntamento online alle ore 11
Mercoledì 24 giugno alle ore 11.00 si terrà il talk online “Oltre la diagnosi: salute mentale e malattie rare. La mastocitosi sistemica come caso di studio”. La salute mentale rappresenta una dimensione ancora poco esplorata, ma di rilevanza crescente, nel percorso di presa in carico delle persone che convivono con una malattia rara. In questi contesti, la complessità clinica, la cronicità della patologia, l’incertezza diagnostica e l’impatto dei sintomi sulla vita quotidiana possono determinare un significativo carico psicologico per il paziente e per il nucleo familiare.
A questo link è disponibile la registrazione integrale dell'evento.
La mastocitosi sistemica costituisce, in questo senso, un caso di studio particolarmente rilevante. La natura eterogenea della malattia, la possibile presenza di sintomi invalidanti e il peso dell’esperienza di malattia sul piano relazionale, sociale ed emotivo rendono necessario un approccio che integri la dimensione clinica con quella psicologica e psicosociale.
Con l’obiettivo di approfondire queste tematiche OMaR – Osservatorio Malattie Rare promuove un confronto scientifico e istituzionale tra i diversi attori coinvolti nel percorso di cura — pazienti, clinici, professionisti della salute mentale e rappresentanti delle istituzioni — al fine di favorire una riflessione condivisa sui bisogni ancora insoddisfatti e sulle possibili strategie di miglioramento della presa in carico.
Il talk intende offrire uno spazio di dialogo qualificato volto a far emergere criticità assistenziali, esigenze organizzative e possibili modelli di supporto multidisciplinare, con particolare attenzione al ruolo della salute mentale come componente essenziale della qualità di vita della persona con malattia rara.
L’iniziativa, realizzata con il contributo non condizionante di Blueprint Medicines a sanofi company, si inserisce in una più ampia attività di sensibilizzazione e informazione istituzionale, finalizzata a promuovere consapevolezza su un tema di salute pubblica ancora poco rappresentato nel dibattito, favorendo il coinvolgimento dell’opinione pubblica e dei decisori in una prospettiva di miglioramento dei percorsi assistenziali.
Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su Zoom e sulla pagina Facebook dell’Osservatorio.
PROGRAMMA
Modera Ilaria Vacca, Caporedattrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare
11.00 - APERTURA DEI LAVORI E INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
11.05 - SALUTI ISTITUZIONALI*
Sen. Ignazio Zullo, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
Invitati a partecipare
Jacopo Casiraghi, Psicologo e Psicoterapeuta, Coordinatore degli Psicologi dei Centri NeMO italiani
La salute mentale nelle malattie rare: conseguenze emotive della cronicità e dell’incertezza diagnostica, impatto sulla famiglia e sui caregiver, strumenti di supporto psicologico e modelli integrati di presa in carico psico-clinica
Massimo Triggiani, Ordinario di Medicina Interna, Università degli Studi di Salerno e Direttore UOC Diagnosi e Terapia delle Malattie Allergiche e del Sistema Immunitario, Azienda Ospedaliera Integrata San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona
La dimensione invisibile della malattia: impatto emotivo e qualità di vita
12.00 - TAVOLA ROTONDA ISTITUZIONALE
Quali risposte dal sistema? dalla consapevolezza all’azione
Discussione sulle tematiche:
· riconoscimento della salute mentale nei percorsi assistenziali
· accesso ai servizi territoriali e supporto psicologico
· ruolo delle istituzioni nel favorire modelli di cura integrati
· prospettive di policy e possibili azioni concrete
12.30 - CONCLUSIONI E CALL TO ACTION
(*) In attesa di conferma
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