Alleanza Malattie Rare

Dal 2009 la Onlus AICCA è punto di riferimento per pazienti e familiari. Il direttore Campioni: “Le patologie cardiache sono differenti tra loro e richiedono cure specifiche”

Si chiamano cardiopatie congenite e sono tutte quelle malformazioni del cuore presenti dalla nascita per via di un’alterazione del normale sviluppo dell’organo a livello embrionale. Le cardiopatie congenite riguardano un ampio spettro di disturbi, raccolti in grandi gruppi: sono semplici, quando interessano il setto o una valvola del cuore, o complesse, nel caso in cui comprendano una combinazione di più difetti. “Si tratta di malformazioni di diversa gravità che, presentandosi alla nascita e non in un determinato momento della vita, richiedono un approccio completamente diverso rispetto alle più comuni malattie cardiovascolari, come ictus, ischemie, insufficienze cardiache”, sottolinea Giovanna Campioni, direttore dell’Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti (AICCA).

“Col cuore si fa una grande confusione: acquisite, congenite o ereditarie che siano, le cardiopatie sono sempre patologie diverse tra loro e richiedono trattamenti differenti”, prosegue Campioni. “Per questo motivo, un ospedale incentrato sulla cura del cuore prevede diversi reparti di Cardiologia: noi pazienti con cardiopatia congenita non possiamo andare da un comune cardiologo, perché guardando il nostro elettrocardiogramma ci farebbe ricoverare d’urgenza; potremmo facilmente finire intubati o, peggio ancora, essere sottoposti a manovre sbagliate”.

Le cardiopatie congenite si presentano in circa 8 casi ogni 1.000 nati e rappresentano una delle malformazioni più frequenti alla nascita. “Si manifestano in tante forme diverse per caratteristiche e decorso clinico, per questo possono essere considerate patologie rare”, precisa il direttore di AICCA. Oggi, grazie alle conoscenze e alle terapie disponibili, agli operatori sanitari specializzati e ai Centri di eccellenza in cardiologia e cardiochirurgia, il 90% dei bambini nati con cardiopatia congenita arriva all’età adulta. Attualmente, nel nostro Paese si stimano oltre 100.000 persone colpite da cardiopatia congenita.

LA STORIA DI AICCA

L’Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti Bambini e Adulti è nata nel 2009 come punto di riferimento per i malati e le loro famiglie. “La nostra è un’associazione di pazienti e familiari, costituita insieme agli operatori sanitari del reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia pediatrica e del congenito adulto dell’IRCCS Policlinico San Donato di Milano”, spiega Giovanna Campioni, socia prima e oggi direttore di AICCA. “Già agli inizi degli anni Duemila sentivo parlare della possibile costituzione di un’associazione che potesse rappresentare le istanze delle persone con cardiopatia congenita”, prosegue. “AICCA, però, è stata formalmente costituita solo qualche anno dopo, il 22 aprile del 2009. Sette giorni dopo, il 29 aprile, sono stata ricoverata per uno scompenso cardiaco. In quell’occasione mi è stato chiesto di entrare nell’Associazione come volontaria e io ho accettato la proposta. Il mio primo compito è stato quello di comunicare la nascita di AICCA a tutti quelli che potevano essere interessati; successivamente, ho cominciato ad andare in reparto insieme agli psicologi e subito è stato chiaro che la presenza di una paziente rendeva più facili i rapporti con i malati. Così, il mio impegno all’interno dell’Associazione ha cominciato a rafforzarsi: col tempo ho aggiunto alla mia laurea in giurisprudenza il titolo di counselor e, infine, sono divenuta direttore dell’Associazione”.

Oggi AICCA conta 3.000 soci iscritti e 20.000 “amici”, che seguono le attività dell’Organizzazione attraverso Facebook, Instagram e YouTube. I volontari e i collaboratori sono oltre 50, mentre i pazienti e le famiglie aiutati ammontano a quota 900. La sede centrale è in Lombardia, ma ci sono più di 10 sezioni sparse sul territorio italiano. I progetti attivati nei suoi 14 anni di attività sono più di 50.

GLI OBIETTIVI

“I pazienti hanno il diritto di essere visti e di essere riconosciuti nei loro bisogni particolari attraverso tutele specifiche”, afferma Campioni. “Abbiamo bisogno di cure certe e tempestive e, soprattutto, di un supporto sia clinico che psicologico, pensato non solo per il paziente ma per tutta la sua famiglia”. Oltre ad aiutare i pazienti e i familiari ad affrontare le sfide quotidiane, AICCA ha l’obiettivo di richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle cardiopatie congenite. “Si tratta di patologie molto diverse tra loro e non sempre manifeste”, prosegue Giovanna Campioni. “Talvolta una morte improvvisa nasconde proprio una malformazione del cuore mai diagnosticata in precedenza. L’Associazione è nata per fare opera di sensibilizzazione e per accompagnare le persone nel loro percorso di vita. Il cuore viene considerato il regno delle emozioni: per questo, forse, si tende a non parlarne troppo; noi pazienti temiamo i pregiudizi e le limitazioni che altri possono attribuirci. In realtà il nostro cuore, che è nato malformato, tende ad adattarsi alle situazioni”. L’attenzione dell’Associazione, d’altra parte, va al di là del momento del ricovero ospedaliero, per abbracciare la vita dei pazienti nella sua totalità. Tale intento è ben riassunto sul sito di AICCA: “Il nostro obiettivo – si legge – è quello di trasformare un’esperienza difficile e che segna la vita di tanti bambini, giovani e adulti e delle loro famiglie, in una risorsa positiva, aiutando i cardiopatici congeniti a superare i problemi dell’età adolescenziale e raggiungere l’età adulta consapevoli dei loro limiti ma anche delle potenzialità per costruirsi un futuro”.

PROGETTI E ATTIVITÀ

AICCA opera prevalentemente su 3 distinti livelli: i pazienti, le famiglie e la rete sociale. In particolare, offre sostegno psicologico e programmi educativi, garantisce supporto finanziario per viaggi e cure alle famiglie che ne hanno bisogno e favorisce la comunicazione tra medici e pazienti, organizzando anche attività all’interno degli ospedali. “Come associazione di pazienti, AICCA non ti aiuta solo a sopravvivere in ospedale, ma ti aiuta anche a vivere nel mondo esterno”, asserisce Campioni. “In ospedale partecipiamo al percorso di cura attraverso la gestione del servizio psico-sociale in tre reparti: Cardiochirurgia pediatrica, Cardiochirurgia del congenito adulto e Terapia intensiva”.

Per difendere i diritti dei pazienti l’Associazione svolge anche attività di advocacy ed è parte attiva del Tavolo tecnico costituito dall’Alleanza Malattie Rare a sostegno della proposta di legge per la morte improvvisa cardiaca.

Nel 2021 è stata lanciata, inoltre, la campagna di sensibilizzazione “Disabilità. C’è, anche se non la vedi”. La campagna è tuttora attiva ed ha coinvolto, nel tempo, diversi media e partner aziendali e istituzionali.

A partire dall’emergenza sanitaria legata al COVID-19, poi, AICCA ha esteso la sua mission entrando a far parte della task force Vivo-Vicino Volontariato, all’interno della quale si occupava soprattutto di accompagnare in ospedale o nei centri vaccinali chi ne aveva bisogno. Nell’inverno 2022-2023, infine, ha aderito a un progetto di Croce Rossa, Caritas e Banco di Solidarietà per aiutare le persone senza dimora, sempre più numerose nell’area di San Donato Milanese.

Dal punto di vista della ricerca, AICCA fa parte della Rete di associazioni di Telethon e contribuisce alla raccolta e alla conservazione di campioni biologici provenienti dai pazienti in apposite BioBanche, campioni che in questo modo sono sempre a disposizione per futuri studi scientifici.