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OssMalattieRare Anche quando la malattia viene sconfitta, le conseguenze possono comportare continui trattamenti, con costi esorbitanti spesso a carico dei pazienti: a raccontarlo è Claudia, colpita dal Mycobacterium avium complex. #MalattiaPolmonareNTM bit.ly/2LoV995 pic.twitter.com/CA3RGX6dZE
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OssMalattieRare Tutti i pazienti trattati hanno mostrato un aumento nei livelli di emoglobina che ha consentito di ridurre o eliminare il bisogno di trasfusioni di sangue. #BetaTalassemia #TerapiaGenica bit.ly/2UUq699 pic.twitter.com/ryMHzEWIFL
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OssMalattieRare La lettera aperta ai vertici della @RegioneLazio dell'Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe (A.I.D.E.F.A.D. - APS), in merito alla prevista chiusura del CRARL bit.ly/2QywqEQ pic.twitter.com/rTwenH8I4i
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OssMalattieRare Sono trascorsi quattro mesi e il farmaco colestiramina è ancora introvabile in Italia. @Aifa_ufficiale rassicura le associazioni: “Sul mercato 37.000 confezioni, ma bisogna acquistare solo la quantità necessaria”. @amiciibd #MalattieEpatiche bit.ly/2SbpieE pic.twitter.com/E14dcQLoOy
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OssMalattieRare Parlare con i propri figli, a volte, può essere difficile. Parlare con un bambino malato, e spiegargli la sua patologia, è complicatissimo. Per venire in aiuto ai genitori, nasce un opuscolo dedicato ai bimbi affetti da #AngioedemaEreditario . bit.ly/2Bni288 pic.twitter.com/N7g8l9xFHW
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Tumore al pancreas

Il carcinoma pancreatico metastatico è destinato a diventare la terza causa principale di morte per cancro in Europa. Offrire quindi un miglior accesso alle terapie per i pazienti che ne sono affetti è una priorità.

Per curare un tumore aggressivo e, purtroppo, in molti casi letale ci vuole un approccio terapeutico nuovo. Così, un tumore come quello che colpisce il pancreas e che, in Italia, fa rilevare tassi di sopravvivenza a 5 anni al di sotto del 10% (da dati AIRTUM il valore preciso è 8,1%), può essere affrontato ricorrendo a una tecnica che forse pochi conoscono, l’adroterapia. Grazie alla collaborazione con la Fondazione IRCCS - Policlinico San Matteo di Pavia è stato possibile avviare presso il CNAO (Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica) uno studio clinico di Fase II su pazienti affetti da tumore al pancreas operabile.

Roma – Ricerca di base e applicata al letto del paziente per sconfiggere neoplasie ancora oggi poco guaribili, come il tumore al pancreas, in un ambito di frontiera nel panorama scientifico nazionale e internazionale: è il cuore dell’attività del “Gemelli Pancreatic Advanced Research Center” (CRMPG), che è stato inaugurato lunedì 29 ottobre presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore - Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRRCS, e la cui Direzione viene assunta dal professor Giovanni Battista Doglietto.

Grazie a un protocollo di intesa tra l’Azienda Ospedaliero Universitaria (AOU) di Cagliari e l’Azienda Ospedaliero Universitaria Integrata (AOUI) di Verona, i pazienti con tumore al pancreas potranno essere operati in Sardegna, al Policlinico Duilio Casula, in totale sicurezza. Un intenso percorso di formazione dei chirurghi della Struttura complessa di Chirurgia Generale Polispecialististica, diretta dal professor Pietro Giorgio Calò, è stato infatti già avviato, avvalendosi della grande esperienza della struttura veronese, tra le più importanti al mondo a fare questo tipo di interventi.

In occasione del congresso ASCO GI 2018 (American Society of Clinical Oncology Gastrointestinal Cancers Symposium), appena svoltosi a San Francisco, sono stati presentati i dati positivi relativi all'endpoint primario e agli endpoint secondari dello studio internazionale di Fase II LAPACT sul farmaco nab-paclitaxel (Abraxane®) in associazione con gemcitabina in pazienti con carcinoma pancreatico localmente avanzato.

Torino - Il più complicato intervento di chirurgia addominale - la duodenocefalopancreasectomia - è stato recentemente eseguito con successo all’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino dall’Equipe di Chirurgia Generale diretta dal Dott. Renzo Leli su una paziente di 80 anni, salvandole la vita con la diagnosi intraoperatoria di una rarissima forma di tumore al pancreas.

In Italia 13.500 nuove diagnosi previste nel 2016 con una crescita del 18% dei casi in 5 anni. Numerose le iniziative per sensibilizzare la popolazione.

Sono 13.500 le nuove diagnosi di tumore del pancreas previste nel 2016 in Italia. Un dato preoccupante, considerando che negli ultimi 5 anni il numero di casi è cresciuto del 18% (erano 11.000 nel 2011), che si tratta di una delle neoplasie a prognosi più sfavorevole e che rappresenta il 4% di tutti i casi di cancro registrati ogni anno nel nostro Paese. Non solo, il cancro del pancreas diventerà nel 2017 la terza causa principale di morte per tumore in Europa, dietro quello al polmone e al colon-retto.

Shire plc. ha annunciato che la Commissione Europea ha emesso la decisione di autorizzare l’immissione in commercio dell’Irinotecan cloridrato triidrato in una formulazione liposomiale pegilata (pegylated liposomal irinotecan hydrochloride trihydrate), noto anche come nal-IRI o MM-398, in combinazione con 5-fluorouracile (5-FU) e leucovorina (LV), per il trattamento dell’adenocarcinoma metastatico del pancreas, in pazienti adulti che abbiano precedentemente ricevuto un trattamento contenente gemcitabina.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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