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OssMalattieRare Un modello per mettere a punto la terapia più efficace per la #ColangiteBiliarePrimitiva (CBP). La scoperta arriva dai ricercatori di @unimib , Ospedale San Gerardo di Monza e @Cambridge_Uni . Coinvolti più di 3mila pazienti in Italia e Inghilterra. bit.ly/2MZrgfn pic.twitter.com/ImrRpwaeev
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OssMalattieRare #Sclerodermia : un gruppo di ricercatori del @SanRaffaeleMI e del @MyUniSR ha identificato per la prima volta il ruolo chiave della molecola HMGB1, nel coordinare l’aggressione del sistema immunitario verso i tessuti dell’organismo. bit.ly/2BrdsJ7 pic.twitter.com/05Vubq8qHF
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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Tumore al pancreas

Il carcinoma pancreatico metastatico è destinato a diventare la terza causa principale di morte per cancro in Europa. Offrire quindi un miglior accesso alle terapie per i pazienti che ne sono affetti è una priorità.

Grazie a un protocollo di intesa tra l’Azienda Ospedaliero Universitaria (AOU) di Cagliari e l’Azienda Ospedaliero Universitaria Integrata (AOUI) di Verona, i pazienti con tumore al pancreas potranno essere operati in Sardegna, al Policlinico Duilio Casula, in totale sicurezza. Un intenso percorso di formazione dei chirurghi della Struttura complessa di Chirurgia Generale Polispecialististica, diretta dal professor Pietro Giorgio Calò, è stato infatti già avviato, avvalendosi della grande esperienza della struttura veronese, tra le più importanti al mondo a fare questo tipo di interventi.

In occasione del congresso ASCO GI 2018 (American Society of Clinical Oncology Gastrointestinal Cancers Symposium), appena svoltosi a San Francisco, sono stati presentati i dati positivi relativi all'endpoint primario e agli endpoint secondari dello studio internazionale di Fase II LAPACT sul farmaco nab-paclitaxel (Abraxane®) in associazione con gemcitabina in pazienti con carcinoma pancreatico localmente avanzato.

Torino - Il più complicato intervento di chirurgia addominale - la duodenocefalopancreasectomia - è stato recentemente eseguito con successo all’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino dall’Equipe di Chirurgia Generale diretta dal Dott. Renzo Leli su una paziente di 80 anni, salvandole la vita con la diagnosi intraoperatoria di una rarissima forma di tumore al pancreas.

In Italia 13.500 nuove diagnosi previste nel 2016 con una crescita del 18% dei casi in 5 anni. Numerose le iniziative per sensibilizzare la popolazione.

Sono 13.500 le nuove diagnosi di tumore del pancreas previste nel 2016 in Italia. Un dato preoccupante, considerando che negli ultimi 5 anni il numero di casi è cresciuto del 18% (erano 11.000 nel 2011), che si tratta di una delle neoplasie a prognosi più sfavorevole e che rappresenta il 4% di tutti i casi di cancro registrati ogni anno nel nostro Paese. Non solo, il cancro del pancreas diventerà nel 2017 la terza causa principale di morte per tumore in Europa, dietro quello al polmone e al colon-retto.

Shire plc. ha annunciato che la Commissione Europea ha emesso la decisione di autorizzare l’immissione in commercio dell’Irinotecan cloridrato triidrato in una formulazione liposomiale pegilata (pegylated liposomal irinotecan hydrochloride trihydrate), noto anche come nal-IRI o MM-398, in combinazione con 5-fluorouracile (5-FU) e leucovorina (LV), per il trattamento dell’adenocarcinoma metastatico del pancreas, in pazienti adulti che abbiano precedentemente ricevuto un trattamento contenente gemcitabina.

Il tema delle cure palliative deve essere introdotto subito perché la patologia è molto dolorosa

Dati epidemiologici aggiornati classificano l’adenocarcinoma duttale del pancreas come la quarta causa di morte legata al cancro negli Stati Uniti ma stime realizzate più di recenti da un gruppo di ricercatori indicano che nel giro di 10 anni questo tipo di tumore sarà la seconda causa di morte correlata al cancro negli USA. Un aspetto cruciale di questa analisi è dato dal fatto che la sopravvivenza a 5 anni nei malati di  adenocarcinoma duttale del pancreas sfiora il 2% e che l’aspettativa di vita dei malati non supera l’anno: sono numeri agghiaccianti che iniziano a trovare una spiegazione nell’elevata aggressività del tumore e nella sua tendenza a metastatizzare in fretta, aggravando ulteriormente le condizioni dei pazienti i quali si trovano a combattere sintomi profondamente debilitanti (forti dolori addominali, perdita di peso, ostruzioni biliari e insufficienza pancreatica) che incidono profondamente sulla qualità di vita.

Il nuovo inibitore della poli-(ADP-ribosio)-polimerasi (PARP) rucaparib si dimostrato attivo, con un profilo di sicurezza accettabile, in una piccola coorte di pazienti affetti da un tumore al pancreas e portatori di mutazioni di BRCA, valutati nell’ambito dello studio di fase 2 RUCAPANC, presentato a Chicago durante il congresso annuale dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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