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OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
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OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
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OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
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OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
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Si è parlato di questo durante il convegno “HOME THERAPY – per una migliore qualità di vita”, organizzato a Roma il 24 ottobre dalla Sen. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, insieme alle quattro associazioni che rappresentano i pazienti con malattia di Anderson-Fabry, Mucopolisaccaridosi, malattia di Gaucher e Glicogenosi: Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF Onlus), Associazione Italiana Gaucher (AIG–Gaucher Onlus) Associazione Italiana Glicogenosi (AIG Onlus) e Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus). Presenti, oltre ai rappresentanti dei pazienti, il mondo clinico e le Istituzioni nazionali e regionali.

La home therapy deve essere considerata un diritto, non certo un gesto di benevolenza da parte del Sistema Sanitario Nazionale. È un modo concreto di rispondere alla necessità di dignità di una persona che convive con una malattia rara e cronica, che ha diritto a rimanere il più possibile nel proprio tessuto familiare, dove vive il suo contesto relazionale, dove può esprimere al meglio se stessa, dove si può sentire al sicuro”, spiega la Senatrice Paola Binetti. “Questo incontro è stato fortemente voluto dall’Intergruppo delle malattie rare di Camera e Senato per farsi carico delle esigenze di questi pazienti”, precisa Binetti, che dell’Intergruppo è l’attuale presidente”.

La home therapy per malati cronici, anziani, disabili e malati rari, oltre a rispettare al meglio la dignità personale, può rappresentare un’invidiabile riduzione di costo per il SSN. Ma per ottenerne l’applicazione su tutto il territorio nazionale serve un salto culturale. Sono felice che le associazioni di pazienti, in particolare dei malati rari, collaborino insieme per raggiungere obiettivi comuni, come nel caso di questa battaglia, che definirei una battaglia di civiltà”.

Il convegno si è concluso con la sigla di un ‘Patto d’Intesa’ tra le Associazioni e l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, alla presenza di rappresentanti del Tavolo Interregionale per le Malattie Rare e dei referenti regionali presenti, che si sono impegnati a collaborare. Un impegno formale a lavorare insieme affinché il diritto alla terapia domiciliare sia riconosciuto ai pazienti lisosomiali in cura con terapia enzimatica sostitutiva in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale.

Leggi anche: “Home therapy, patto d’intesa tra associazioni e istituzioni con l’obiettivo di uniformare la situazione in Italia”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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