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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

Si è svolto ieri il  convegno "Lo screening neonatale esteso delle malattie metaboliche ereditarie e la spettrometria di massa tandem in medicina di laboratorio"

Il programma regionale di Screening Neonatale Esteso è stato avviato in Sardegna appena qualche mese fa: su circa quattromila nuovi nati sottoposti al test è stata diagnosticata una malattia metabolica ereditaria a un bambino cagliaritano di appena tre giorni di vita.

Grazie alla II Clinica Pediatrica del Microcitemico con una sola goccia di sangue al momento dalle dimissioni del centro nascite i bambini sardi possono essere sottoposti al test sulle malattie metaboliche ereditarie. I test di screening gestiti dalla UO Malattie Metaboliche della II Clinica Pediatrica del Microcitemico, sotto la responsabilità del Dott. Franco Lilliu.

Dell’importanza di ottenere una diagnosi prima che i sintomi clinici si manifestino, e la modalità di gestione degli stessi test di screening sono stati argomento di discussione del convegno "Lo screening neonatale esteso delle malattie metaboliche ereditarie e la spettrometria di massa tandem in medicina di laboratorio" svoltosi ieri presso la struttura cagliaritana. All’incontro hanno preso parte tra gli altri il Dott. Renzo Galanello, pediatra e specialista in anemie ereditarie dell’Ospedale Microcitemico di Cagliari, membro del comitato scientifico di Osservatorio Malattie Rare, il Dott. Giancarlo La Marca della Clinica Neurologica Pediatrica del Meyer di Firenze e il Dottor Carlo Dionisi Vinci, responsabile dell' Unità Operativa di Patologia Metabolica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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