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OssMalattieRare “MeV” il cane supereroe che aiuterà i piccoli pazienti ad affrontare con forza e coraggio la malattia. Una fiaba illustrata da tecnici sanitari della @Fond_CNAO bit.ly/2TpXSkX
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OssMalattieRare #HIV : arrivano nuovi dati sull'efficacia e sicurezza della combinazione BIC/FTC/TAF negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica. bit.ly/2URkxZ0
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OssMalattieRare Attendono da anni che la loro patologia venga inserita nell'elenco delle #malattierare . Sono le persone affette da #SindromediSj%C3%B6gren . A breve potrebbe arrivare una proposta di legge. @ANIMaSS05 bit.ly/2Cs0lpl pic.twitter.com/L8UD29qWbX
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Si è svolto ieri il  convegno "Lo screening neonatale esteso delle malattie metaboliche ereditarie e la spettrometria di massa tandem in medicina di laboratorio"

Il programma regionale di Screening Neonatale Esteso è stato avviato in Sardegna appena qualche mese fa: su circa quattromila nuovi nati sottoposti al test è stata diagnosticata una malattia metabolica ereditaria a un bambino cagliaritano di appena tre giorni di vita.

Grazie alla II Clinica Pediatrica del Microcitemico con una sola goccia di sangue al momento dalle dimissioni del centro nascite i bambini sardi possono essere sottoposti al test sulle malattie metaboliche ereditarie. I test di screening gestiti dalla UO Malattie Metaboliche della II Clinica Pediatrica del Microcitemico, sotto la responsabilità del Dott. Franco Lilliu.

Dell’importanza di ottenere una diagnosi prima che i sintomi clinici si manifestino, e la modalità di gestione degli stessi test di screening sono stati argomento di discussione del convegno "Lo screening neonatale esteso delle malattie metaboliche ereditarie e la spettrometria di massa tandem in medicina di laboratorio" svoltosi ieri presso la struttura cagliaritana. All’incontro hanno preso parte tra gli altri il Dott. Renzo Galanello, pediatra e specialista in anemie ereditarie dell’Ospedale Microcitemico di Cagliari, membro del comitato scientifico di Osservatorio Malattie Rare, il Dott. Giancarlo La Marca della Clinica Neurologica Pediatrica del Meyer di Firenze e il Dottor Carlo Dionisi Vinci, responsabile dell' Unità Operativa di Patologia Metabolica dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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