E’ stato presentato oggi alla XII Commissione Affari Sociali il Memorandum di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus sul disegno di legge n.5440 - Conversione in legge del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, recante disposizioni urgenti per promuovere lo sviluppo del Paese mediante un più alto livello di tutela della salute.

È una alternanza di luci e ombre ciò che emerge dal documento presentato in commissione nella valutazione del provvedimento legislativo da parte della federazione UNIAMO, soprattutto in riferimento all'impatto che avrebbero nei confronti dei malati rari e dei familiari le misure previste.

Positivo da parte della Federazione il giudizio sull'intenzione da parte del Governo di procedere ad un riordino del sistema di assistenza primaria, sebbene venga messa in evidenza la preoccupazione circa la previsione di immissione di capitali privati nell'organizzazione e strumentazione delle nuove forme di aggregazione assistenziali di medici e specialisti sul territorio. Per UNIAMO FIMR onlus è necessario difendere e sviluppare ancora la sanità pubblica, l'unica che ancora può garantire la realizzazione di quelle speciali tutele previste per i malati rari.

Apprezzamento anche per i passi avanti compiuti relativamente all'uso dei farmaci off-label, alla possibilità di confezionamento del medicinale in forme e modalità più adattate ai bisogni e necessità terapeutiche dello specifico paziente e alla conferma della norma già approvata dal precedente Governo sull'uso dei farmaci innovativi e la loro immediata disponibilità per i pazienti, senza il vincolo di dover prima essere adottato nei prontuari farmaceutici regionali.

Nel memorandum sono stati presentanti anche alcuni emendamenti normativi che vanno ad incidere fortemente sull'articolo 5 del disegno di legge, relativo all'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza e aggiornamento dell'elenco delle malattie rare riconosciute ai sensi del D.M. 279/01.

Se da parte della Federazione UNIAMO FIMR onlus c'è soddisfazione per la volontà manifesta di voler procedere all'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare riconosciute, dall'altro viene lamentata la mancata chiarezza su quale siano le malattie che entreranno e usciranno da questo elenco e quale sia il meccanismo di scelta previsto. Su questo punto la federazione ha espresso la sua posizione con un emendamento che reintroduce il criterio originale per l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, basandolo sulle considerazioni epidemiologiche e progressive della comunità scientifica internazionale e sganciandolo da altre procedure che sono risultate limitanti e dannose.

Inoltre, da parte di UNIAMO FIMR onlus, è stata sollecitata una apertura programmatica verso i programmi di screening neonatali. La federazione ha presentanto sul delicato argomento un capitolo importante del suo documento, con l'aggiunta di alcuni emendamenti che vanno ad aggiornare la normativa vigente che risale agli anni novanta ed è sostanzialmente troppo vecchia e debole per poter regolare efficacemente questo settore.

Oggi le tecnologie e le straordinarie professionalità degli operatori permetterebbero con un piccolo prelievo da fare al nascituro nelle prime ore di diagnosticare decine e decine di malattie rare, metaboliche ad esempio, ben prima che i segni e sintomi della malattia siano evidenti. Ciò permetterebbe uno straordinario vantaggio preventivo, che darebbe la possibilità al paziente e ai familiari di prendere in accordo con gli specialisti tutti quegli accorgimenti e quelle misure, non sempre e solo farmacologici, ma ad esempio dietetiche, che limiterebbero molte delle complicanze che peggiorano gravemente la qualità di vita del paziente e dei familiari.

Oltre all'allargamento dei programmi di screening neonatali, per la federazione è essenziale trovare un meccanismo che permetta di superare le difficoltà poste dalla riforma del Titolo V della Costituzione della Repubblica. È ormai consolidato a livello internazionale il concetto che un programma di screening efficace deve prevedere degli altissimi standard qualitativi e metodologici seguiti uniformemente e in modo coordinato da tutti i centri screening della rete. Attualmente questo in Italia è impossibile per una serie di motivi legati al riparto di competenze tra Stato e Regioni in materia sanitaria. UNIAMO FIMR onlus propone l'istituzione di una sorta di regia nazionale, che veda la partecipazione di tutte le istituzioni coinvolte portatrici di interesse sull'argomento, che possa definire un sistema completo di programmazione. Importante, infine, una revisione del consenso informato, secondo gli standard internazionali più efficaci e diffusi.

Infine, la federazione UNIAMO constata che anche con questo provvedimento si è persa l'occasione di definire tempi, luoghi e modalità che permettano al cittadino-paziente raro di esercitare una propria valutazione del Servizio Sanitario Nazionale e delle prestazioni ricevute. L'audit civico, nelle sue più svariate declinazioni, non trova ancora il giusto spazio nel settore sanitario. Ciò in contrasto, osserva UNIAMO FIMR onlus, con le raccomandazioni europee nel settore delle malattie rare che prescrive il coinvolgimento responsabile dei pazienti nel momento decisionale come nel momento della valutazione dei risultati di salute conseguiti.




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