La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza, prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale Malattie Rare

“Una delle nostre priorità deve essere quella di rivedere e migliorare i Livelli Essenziali di Assistenza”: questa l’opinione di Pierpaolo Sileri, presidente della Commissione Sanità del Senato ed esponente del Movimento 5 stelle. Il politico ha elencato la lista dei suoi punti fermi in una recente intervista: la legge di bilancio approvata dalle Camere sul finire di dicembre ha previsto lo stanziamento di quattro miliardi per il comparto sanitario. Alcuni di questi dovranno essere impiegati anche per rivedere i LEA e renderli effettivamente usufruibili dai malati rari. Decisione che dovrà essere però accompagnata dall’adozione di un nuovo Piano Nazionale Malattie Rare, così come richiesto da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e dall’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Rare, coordinato dalla Sen. Paola Binetti.

I LEA sono stati aggiornati con un decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri pubblicato nel gennaio del 2017 (QUI è possibile scaricare la Guida di OMaR/Orphanet alle esenzioni per le malattie rare). Una miglioria normativa che, in alcuni casi, non ha dato seguito a miglioramenti pratici sui territori. A testimoniarlo è lo stesso Ministero della Salute. Qualche giorno fa sono state pubblicate le cosiddette “Griglie LEA”, pagelle che il dicastero guidato da Giulia Grillo ha consegnato alle Regioni. Il Piemonte guida le otto Regioni che ottengono un punteggio superiore a 200, altre otto raggiungono il livello minimo accettabile (tra 200 e 160) mentre per cinque Regioni il punteggio è inferiore a 160. Per la prima volta vengono forniti anche i punteggi delle Regioni a statuto speciale non sottoposte a verifica adempimenti (Valle d'Aosta, Friuli Venezia Giulia, Sardegna, Province Autonome di Trento e Bolzano).

Le Regioni, per poter accedere al maggior finanziamento da parte del Servizio Sanitario Nazionale, sono tenute a una serie di adempimenti, in base all'Intesa Stato-Regioni del 23 marzo 2005. In particolare, le otto Regioni che raggiungono un punteggio superiore a 200 sono: Piemonte, Veneto, Emilia Romagna, Toscana, Lombardia, Umbria, Abruzzo e Marche. Altre otto Regioni si collocano in un punteggio compreso tra 200 e 160 (livello minimo accettabile): Liguria, Friuli Venezia Giulia, Basilicata, Provincia Autonoma di Trento, Lazio, Puglia, Molise e Sicilia. Le Regioni Campania, Valle d'Aosta, Sardegna, Calabria e la Provincia Autonoma di Bolzano si caratterizzano per i punteggi inferiori a 160 e presentano diverse criticità ascrivibili, in particolare, all'area della prevenzione (screening e coperture vaccinali) e all'area distrettuale (residenziali anziani e disabili). I punteggi negativi di Bolzano, Cagliari e Aosta – hanno precisato dal Ministero – sono dovuti alla mancata comunicazione di una serie di flussi informativi.

L’aggiornamento dei LEA seguirà comunque una tabella di marcia già individuata dal Ministro Giulia Grillo. “Abbiamo deliberato una metodologia trasparente per l'aggiornamento dei LEA. Tutti i portatori di interesse, associazioni dei pazienti, dei cittadini e società scientifiche, l'industria, le Regioni e gli enti pubblici, potranno fare delle domande e ottenere ascolto in un procedimento chiaro e condiviso di Health Technology Assessment che ha messo in back-office il Ministero, l'Istituto Superiore di Sanità, l'AIFA, l'Agenas, la cabina di regia per l'Hta”, annunciava il Ministro della Salute, Giulia Grillo, con una nota dello scorso mese di settembre. "Ognuno farà la sua parte all'interno di un percorso unico e integrato che da un lato ci fornirà evidenze cliniche e dall'altro valutazioni di impatto su tutto il Servizio Sanitario Nazionale, per allocare le risorse efficacemente e senza dispersioni”. Un iter che potrà essere intrapreso solo con le necessarie risorse finanziarie. A tale aggiornamento dovranno far seguito condotte uniformi da parte di Regioni e istituti ospedalieri. La situazione è ancora 'a geometria variabile': un fatto che mette in difficoltà, ogni giorno, i malati rari e i loro familiari.