Il libro di Alessandra Sala e Niccolò Seidita raccoglie fondi per l'AIG
"Quattro ali per volare", un libro per sognare, per sperare, per amare. Edita da Ciliegio, l'opera ci narra la storia di Aurorarosa, quindicenne affetta da una malattia rara: la glicogenosi, e di Giulio, un normale quindicenne alle prese con i turbolenti litigi dei genitori. Tra i due è antipatia immediata, ma poi poco a poco si innamorano. Qualche tempo dopo però Giulio ha un incidente col motorino e finisce in coma. Aurorarosa non lo abbandona ed anzi gli è sempre accanto, gli legge dolci poesie. La storia ha un lieto fine ed insegna che non bisogna mai smettere di sperare e di crederci.
Scritto da Alessandra Sala e dal figlio Niccolò Seidita, “Quattro ali per volare” ha scopo benefico, parte dei proventi sarà infatti devoluta all’Associazione italiana glicogenosi.
Nata nel Settembre 1996 per iniziativa di un gruppo di genitori con figli colpiti dalla Glicogenosi, l'AIG sostiene i pazienti e le loro famiglie, informando, rassicurando, favorendo la comunicazione con le realtà scientifiche e la connessione tra i malati.
La glicogenosi è una malattia rara che si stima colpisca 1 bambino su 100.000. La patologia causa una carenza enzimatica, che non permette di sfruttare le scorte di glicogeno, ed il malfunzionamento del metabolismo, che comporta patologie con aspetti clinici, prognostici e terapeutici diversi. Nonostante i grandi progressi compiuti dalla ricerca, non è ancora disponibile una terapia genica per questa malattia e dunque l'unico modo di sopperire alla carenza enzimatica è quello di assumere piccoli pasti ogni tre o quattro ore sia di giorno sia di notte.
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