L’Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus (AIP Onlus) esprime soddisfazione per la scelta da parte di UNIAMO FIMR Onlus di delegare, con delibera del Consiglio Direttivo riunitosi in data 24 febbraio 2017, il Presidente AIP Alessandro Segato a rappresentare la Federazione presso il Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali, previsto dall’art. 3 della L. 167/16 ed istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità.
Tale nomina delegata è un primo passo per proseguire sul cammino di coinvolgimento della base associativa, fondamentale per la vita partecipata di una federazione vasta e diffusa come UNIAMO FIMR Onlus.
AIP Onlus, nell’ottica di una piena attuazione della L. 167/17, sostiene inoltre la mozione Bianconi/Binetti presentata in data 24 febbraio 2017 alla Camera dei Deputati e al Senato della Repubblica che, tra i suoi punti principali, auspica:
- l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare;
- l’urgente definizione delle patologie oggetto di screening neonatale obbligatorio;
- la promozione della ricerca sul piano farmacologico con il sostegno dei fondi alla ricerca indipendente;
- la garanzia dell’erogazione uniforme dei LEA su tutto il territorio nazionale. In sintonia a quanto indicato, AIP Onlus ha svolto negli anni e prosegue quotidianamente la propria attività:
- per “favorire la massima uniformità nell’applicazione sul territorio nazionale della diagnosi precoce neonatale” (art. 3 L. 167/16) e per promuovere l’inserimento nel panel delle patologie oggetto di screening dell’ADA-SCID e della PNP;
- per promuovere “l’organizzazione della rete e dei servizi collegati, compresa l’integrazione tra le associazioni di malati” (Mozione Bianconi/Binetti), sviluppando progettualità tese a tale scopo e finalità che hanno coinvolto una pluralità di stakeholder territoriali ed hanno permesso una crescita significativa della cultura associativa e una nuova capacità di dialogo inter-istituzionale;
- per favorire, in logica di rete e network, lo sviluppo e la diffusione di buone pratiche in modo tale da favorire la garanzia dell’erogazione uniforme dei LEA su tutto il territorio nazionale;
- nella vicinanza e nel sostegno, anche economico, a ricercatori e progetti di ricerca per sviluppare conoscenze innovative e permettere una continuità terapeutica in molti casi complicata e vincolata a logiche puramente organizzative.
AIP Onlus, insieme ad UNIAMO FIMR Onlus, ritiene imprescindibile svolgere la propria attività nell’interesse dei pazienti che rappresenta e delle loro famiglie in spirito di propositiva collaborazione nei rapporti con le Istituzioni e rispetto alla rete dei propri stakeholder, come ha sempre fatto in passato e come continuerà a fare nel futuro.
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