Manuela Battaglia

L’iniziativa ha l’obiettivo di guidare le associazioni dei pazienti nella scelta del miglior progetto di ricerca su cui investire

Come capire se un progetto di ricerca scientifica su di una malattia è valido o meno? Come scegliere un progetto di ricerca piuttosto che un altro? A quale ricercatore affidarsi? Sono domande che spesso le associazioni dei pazienti con malattie rare si pongono, quando hanno la fortuna di avere la possibilità di investire dei fondi per la ricerca. Dubbi che Fondazione Telethon ha intenzione di sciogliere attraverso “Seed Grant, presentato alla XX Convention Scientifica della Fondazione, che si è svolta dal 28 al 30 ottobre 2019 a Riva del Garda.

“Al momento si tratta di un progetto pilota che speriamo entri a pieno regime entro la metà del 2020”, spiega Manuela Battaglia, Responsabile della Ricerca di Fondazione Telethon. “È dedicato alle associazioni che hanno un finanziamento minimo di 50mila euro da destinare alla ricerca: Fondazione Telethon, con Seed Grant, vuole accompagnarle nella scelta del migliore progetto di ricerca sulla malattia d’interesse. Nel concreto, si comincia con l’apertura di un bando di ricerca nazionale su una specifica patologia rara: i progetti candidati verranno sottoposti all’attenzione di una commissione scientifica internazionale costruita ad hoc, che avrà il compito di selezionare i più meritevoli. I progetti di ricerca scelti verranno presentati da Fondazione Telethon all’associazione: questi verranno valutati insieme, e sempre insieme si raggiungerà ad un accordo sul progetto più interessante, che verrà seguito e monitorato nel tempo da Telethon”.

“Seed Grant - continua Manuela Battaglia - può essere uno strumento molto utile per le associazioni, perché spesso non hanno gli strumenti o le conoscenze adatti a capire se potersi affidare ad un ricercatore o meno. Aprendo un bando, l’associazione ha a disposizione un’offerta di progetti più vasta, e si stimola la competitività tra ricercatori. Inoltre in questo caso si demanda una selezione primaria ad una componente esterna super partes, autorevole dal punto di vista scientifico e dalla conoscenza profonda della malattia su cui si intende investire, per di più il fatto che la commissione selezionatrice sia internazionale evita anche ogni possibile conflitto d’interesse”.

“Attualmente – prosegue Battaglia – il progetto sta sostenendo l’Associazione Italiana Glut1 Onlus. E’ stato creato un bando di ricerca aperto a tutti ricercatori italiani interessati alla sindrome da deficit di Glut1. Abbiamo ricevuto varie application, che ora sono al vaglio da una commissione scientifica composta da tre ricercatori americani e un clinico tedesco. Quando i revisori ci diranno quali sono i progetti migliori sulla base del merito, condivideremo la lista con l’associazione. Sulla base di questa esperienza capiremo come procedere in futuro con Seed Grant – conclude Manuela Battaglia - un’iniziativa che ha la speranza di poter gettare le basi per progetti di ricerca ancora più ampi e approfonditi su alcune malattie rare genetiche finora trascurate e poco studiate”.

Per maggiori informazioni sul progetto è possibile scrivere al seguente indirizzo di posta elettronica: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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