Sono molte le problematiche che i pazienti affetti da patologie rare devono affrontare, la maggior parte legate proprio al tardivo o mancato riconoscimento della condizione come ‘rara’. Questo aspetto è causa di notevoli difficoltà per i pazienti, sia dal punto di vista sanitario che economico e riguarda in modo particolare le persone affette da forme tumorali rare. Solo pochi tumori, infatti, sono compresi nella categoria delle ‘malattie rare’.
Domani 26 giugno a Roma si svolgerà un convegno organizzato dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori, Sviluppo e Tutela dei Diritti” che affronterà proprio questo tema e durante l’incontro l’Associazione presenterà una Proposta di Legge ai referenti istituzionali presenti.
Il Convegno dal titolo “Tumori Rari. Fondamenti scientifici ed aspetti legislativi. Dalla diagnosi alla rapidità di accesso alle cure” si terrà alla Camera dei Deputati (Sala delle Colonne di Palazzo Marini, Via Poli, 19) dalle ore 8.30 alle 14.30.
Uno dei temi principali di cui si parlerà è quello del mancato riconoscimento di molti tumori rari nella lista delle malattie rare allegata al Decreto Ministeriale 279/01, lista di cui oltretutto si sta chiedendo l’aggiornamento da diversi anni.
In questo elenco compaiono soltanto sei tumori rari mentre, come si legge in una nota prodotta dal Coordinamento Regionale Malattie Rare della Puglia, “le neoplasie rare identificate sono oltre seicento”.
Ma cosa comporta nello specifico questo mancato riconoscimento?
La lista allegata al DM 279/01 prevede l’esenzione del pagamento dei farmaci e delle prestazioni mediche da parte dei pazienti affetti da malattie riconosciute come rare e in tal modo identificate attraverso un codice nazionale che ne specifica la natura e il gruppo di appartenenza.
Quindi, chi non vede riconosciuta la propria patologia in questo elenco non può esigere tale diritto.
Queste le parole di Claudio Giustozzi, segretario nazionale dell’Associazione Dossetti: “Questo buco legislativo reca un danno doppio: infatti, oltre alla gravità della malattia, queste persone devono fare i conti con una legislazione carente e discriminatoria”. E continua: “Abbiamo organizzato questo dibattito perché è necessario che il Legislatore riservi un’attenzione particolare ai malati di tumori rari, garantendo l’attuazione di disposizioni di legge che tengano conto delle loro necessità”.
La proposta di legge che verrà presentata ha titolo “Disposizioni in materia di ricerca sui tumori rari e norme in favore della loro prevenzione e cura” e tra i punti fondanti c’è l’intenzione di fare in modo che tutte le neoplasie rare vengano incluse nella Rete Nazionale delle Malattie Rare, e che si creino strutture e centri diagnostici interconnessi tra loro, al fine di favorire il confronto tra i vari medici e costituire un vera e propria rete a supporto dei malati.
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