Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Dermatologiche

L'iniziativa è del Senatori Daniela Sbrollini e Renato Ancorotti, con l’obiettivo di portare queste patologie nel Piano Nazionale Cronicità

Psoriasi, eczemi o altre patologie cutanee, prevalentemente di tipo cronico anche quando si tratta di condizioni rare, accompagnano e compromettono la salute e la qualità di vita di un terzo della popolazione italiana, circa 20 milioni di persone. “La crescente prevalenza di queste patologie e l’innalzamento dell’età media della popolazione sono oggi un tema di sanità pubblica di prima grandezza, per il quale sono indispensabili ulteriori risposte sanitarie e assistenziali che possono e devono derivare da adeguati, urgenti e incisivi provvedimenti legislativi”. Con queste parole la senatrice Daniela Sbrollini ha spiegato le ragioni che hanno portato alla costituzione dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Dermatologiche e la Salute della Pelle, di cui è co-presidente insieme al senatore Renato Ancorotti.

Il nuovo Intergruppo è stato presentato con una conferenza stampa tenutasi presso la Sala Caduti di Nassiriya del Senato, durante la quale sono stati illustrati i punti fondamentali del patto di legislatura sottoscritto dai parlamentari, di diversa appartenenza politica, che hanno aderito all’Intergruppo. “Troppo spesso l’ambito sanitario della dermatologia non ha trovato spazio adeguato nell’agenda sanitaria del Paese, pur non rappresentando una sfida meno urgente rispetto ad altre condizioni mediche”, ha sottolineato il senatore Ancorotti. “Con questo patto di legislatura intendiamo assumere un impegno per incidere su molteplici fronti, tenendo nella massima evidenza le diverse istanze in positiva e propositiva convergenza con l’attività di Governo, le autorità sanitarie, la comunità scientifica, le associazioni dei pazienti e le organizzazioni civiche”.

Ricordiamo che esistono numerose malattie rare dermatologiche, ad andamento cronico, che compromettono seriamente la qualità di vita di chi ne è affetto. Parliamo ad esempio di psoriasi pustolosa generalizzata, ma anche pemfigo, pemfigoide, lichen scleroatroficoepidermolisi bollosa. Patologie ad oggi poco note, che potranno finalmente giovarsi di un gruppo parlamentare pronto ad attenzionarle.

Sei sono i pilastri che caratterizzeranno l’operatività dell’Intergruppo Parlamentare: riconoscere la natura cronica delle diverse malattie dermatologiche come parte integrante del Piano Nazionale Cronicità, assicurando un flusso di risorse e attenzione; avviare un progetto nazionale di prevenzione primaria focalizzato sulle malattie dermatologiche più diffuse, attraverso campagne informative e screening precoce; creare e finanziare campagne di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza e l'educazione in materia di salute della pelle; allocare fondi specifici per la ricerca avanzata in dermatologia con l'obiettivo di sviluppare nuovi trattamenti e soluzioni preventive; eliminare le disparità nell'accesso ai trattamenti dermatologici, garantendo che ogni cittadino, indipendentemente dalla sua posizione geografica o condizione economica, possa beneficiare delle migliori cure disponibili; promuovere studi e iniziative che esplorino l'effetto dei cambiamenti ambientali e dell'inquinamento sulla salute della pelle, per formulare strategie preventive e normative ad hoc.

L’esemplificazione e la dimensione della complessità delle problematiche socio-sanitarie sono state ben illustrate da Valeria Corazza, presidente dell’Associazione Pazienti Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO) e dell’Alleanza Italiana Persone con Psoriasi: "Se le molte sofferenze, le limitazioni imposte alla quotidianità, le complessità che caratterizzano l’accesso a diagnosi e a risposte sanitarie incisive fossero conosciute in modo adeguato e nella loro giusta dimensione probabilmente i pazienti avrebbero visto prendere corpo nuove scelte di politica sanitaria e, con esse, nuove modalità gestionali della patologia, nuove linee guida, nuovi percorsi diagnostico-terapeutici. In altre parole, avrebbero visto profilarsi una nuova era assistenziale per questa patologia che invece è ancora drammaticamente lontana. È questo lo spirito con cui noi pazienti guardiamo all’impulso che questo Intergruppo Parlamentare potrà dare rispetto alle risposte che attendiamo da tanto tempo”.

La positiva accoglienza rispetto alla costituzione dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Dermatologiche e la Salute della Pelle è arrivata anche dalla comunità scientifica. Per il professor Francesco Cusano, presidente dell’Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica (ADOI), le malattie dermatologiche includono un "ampio spettro di condizioni, alcune delle quali possono essere croniche, recidivanti e infiammatorie, mentre altre possono essere acute o meno gravi. Rispetto a tutte è fondamentale però, oggi più che mai, considerare e approfondire non solo gli effetti estetici ed esteriori, ma anche l’impatto esistenziale sulla vita dei pazienti. Indipendentemente dalla natura della condizione, è fondamentale per il nostro sistema sanitario adottare un approccio organizzativo-gestionale che sia informato da linee guida e percorsi diagnostico-terapeutici aggiornati. Questi strumenti rappresentano i pilastri per un miglioramento delle cure, un aspetto tanto atteso da pazienti e clinici".

Secondo il professor Marco Ardigò, consigliere della Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse (SiDeMaST), la costituzione di un Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Dermatologiche e la Salute della Pelle è una "importante opportunità, in quanto permette di ottimizzare e diffondere in modo omogeneo i percorsi di prevenzione, diagnosi e cura delle malattie infiammatorie e neoplastiche della pelle. Inoltre, una regia istituzionale può garantire un’adeguata distribuzione dei finanziamenti alla ricerca finalizzata a studi ambientali, epidemiologici e patogenetici che sono necessari all’approfondimento della conoscenza delle malattie cutanee e di conseguenza allo sviluppo di strategie preventive e terapie avanzate”.

Il presidente di Salutequità, Tonino Aceti, ha tenuto infine a ribadire l’importanza di inserire le patologie croniche della pelle nel Piano Nazionale della Cronicità perché, ha concluso, “non è più possibile pensare che la psoriasi e le altre malattie dermatologiche siano solo un problema estetico”.

 

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