Il Centro è individuato presso la Direzione generale Cura della Persona, Salute e Welfare - Servizio Assistenza Ospedaliera
Sono oltre 35mila i pazienti affetti da malattie rare registrati dai 141 Centri di riferimento in Emilia-Romagna negli ultimi dodici anni (2007- ottobre 2019). Pazienti che d’ora in poi potranno godere di un Centro di coordinamento regionale per le malattie rare, voluto dalla Regione e approvato da una recente delibera della Giunta.
Il Centro, previsto da uno specifico Accordo Stato-Regioni, è individuato presso la Direzione generale Cura della Persona, Salute e Welfare - Servizio Assistenza Ospedaliera e svolgerà le proprie funzioni avvalendosi di un organismo operativo, che dovrà supportare la programmazione e l’organizzazione sanitaria. L’organismo consultivo, invece, consentirà alla Regione di attingere in via sistematica all’ampio patrimonio di conoscenze e competenze delle componenti sanitaria, clinica e associativa: sarà composto da funzionari competenti della Direzione generale, da una componente delle direzioni delle Aziende sanitarie, dei professionisti clinici dei centri di riferimento, dei medici di medicina generale/pediatri di libera scelta, dei Servizi territoriali e delle farmacie ospedaliere. Non solo, si avvarrà a sua volta della partecipazione delle associazioni dei pazienti maggiormente rappresentative sul territorio regionale in relazione ai temi trattati.
“Siamo di fronte a un universo estremamente complesso e variegato con un numero di patologie, conosciute e diagnosticate, che attualmente oscilla tra le 7.000 e le 8.000”, spiega l’assessore regionale alle Politiche per la salute, Sergio Venturi ad ADNkronos. “Patologie spesso difficili da scoprire, e da gestire. Come Regione ci lavoriamo da anni, continuando a potenziare percorsi diagnostici e terapeutici adeguati, sin dalla nascita. Poiché le malattie rare sono numerose, e i centri di riferimento sul nostro territorio sono aumentati nel tempo, era necessario darsi un coordinamento”.
Dai dati ricavati dal Registro regionale per le malattie rare e contenuti nel Report regionale, che si riferiscono al periodo giugno 2007- 31 ottobre 2019, i casi di malattia rara registrati dai 141 Centri autorizzati dell’Emilia-Romagna sono 35.097, di cui 28.886 residenti in regione e 6.211 (il 17,6%) in altre regioni.
Tra i residenti, il 24,7% delle certificazioni di malattia rara viene effettuata in età pediatrica (da 0 a 14 anni); dato che ha portato alla creazione di una rete specifica sulle malattie rare pediatriche, istituita nel 2011. Un ulteriore picco si osserva nella fascia compresa tra i 40 e i 54 anni (19,9%), in cui le malattie degenerative vengono maggiormente diagnosticate in base alle manifestazioni cliniche. La maggior parte delle certificazioni (55%) viene effettuata dalle Aziende Ospedaliero-Universitarie; il 41% dei pazienti emiliano-romagnoli presi in carico fa riferimento agli ospedali della Città metropolitana di Bologna.
Nel Report regionale il gruppo di malattie rare più rappresentato è quello delle patologie a carico del sistema nervoso (sia centrale che periferico) che rappresentano il 17,9% delle diagnosi. Seguono le malformazioni congenite (12,9% delle diagnosi). Quattro gruppi di patologie (sistema nervoso, malformazioni congenite, sangue e apparato visivo) costituiscono poco più della metà delle diagnosi: 50,4%.
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