L’indagine conoscitiva sulle malattie rare affronta il tema della comunicazione e ricorda l’importanza dello screening neonatale allargato

La Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, presieduta dall’On. Pierpaolo Vargiu, ha svolto ieri le audizioni in sede di indagine conoscitiva sulle malattie rare. Insieme ai rappresentanti dei Centri regionali di riferimento per le malattie rare è stata audita anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Responsabile di Osservatorio Malattie Rare.

Ciancaleoni ha affrontato tematiche fondamentali nell’ambito delle malattie rare, a partire dalla necessità di una comunicazione e informazione scientificamente corretta, verificata e verificabile, ma anche accessibile, comprensibile e facilmente disponibile. Le conseguenze di una comunicazione non corretta sono chiare a tutti, basti pensare al ‘caso stamina’.

Ciancaleoni ha sottolineato in particolare la scarsità di informazioni sui trial clinici in Italia: per i pazienti reperire informazioni risulta a volte impossibile.
L’audizione dell’Osservatorio Malattie Rare, disponibile integralmente a questo link, si è conclusa con una breve digressione sullo screening neonatale metabolico allargato, al quale l’Omar ha dedicato innumerevoli campagne di comunicazione. Rammentiamo che lo screening metabolico allargato non viene ancora garantito nella maggior parte delle regioni italiane.

La Commissione ha audito anche i rappresentanti di Farmindustria,  Federchimica ASSOBIOTEC, dei responsabili scientifici di case farmaceutiche (Sanofi, Novartis, Vertex, Dompè), del Gruppo di lavoro sui farmaci orfani (GLFO), dei rappresentanti del CEINGE-Biotecnologie avanzate, del CNCCS-Scarl.

 

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