Denominata “FARLO”, l’iniziativa riunisce già 9 realtà di advocacy ma è aperta a nuove adesioni
Alla luce della nascita dell'Intergruppo sulle malattie rare del Consiglio regionale lombardo, un gruppo di 9 associazioni con sede in Lombardia ha deciso di costituirsi in un Forum per mettere in rete conoscenze, esperienze, competenze e criticità, avendo così la possibilità di interloquire con la Regione e contestualmente con la Rete regionale delle malattie rare del Centro di Coordinamento.
“Tale scelta nasce dalla fortissima esigenza delle famiglie che rappresentiamo e dai territori nei quali svolgiamo le nostre attività di advocacy e pone di fatto come presupposto il sostegno e la collaborazione di e con tutti i soggetti rappresentativi in essere”, fa sapere il Coordinamento FARLO in una nota stampa.
“Il Forum delle Associazioni Malattie Rare Lombardia ha l'obiettivo di unire le voci e consentire un ascolto che spesso manca anche per la troppa frammentazione delle associazioni; anche per questo abbiamo scelto un acronimo significativo, “FARLO”, perché crediamo che sia maturo il tempo nel quale si unisca piuttosto di dividere, che si mettano i problemi a fattore comune e ci si assuma la responsabilità (associazioni e istituzioni) di ascoltarsi in maniera attiva e proattiva”, si legge nella nota.
“Tutte le associazioni di malattie rare che avranno i requisiti necessari potranno aderire a questo Forum, e anzi auspichiamo che ciò avvenga da subito e in gran numero”, conclude il Coordinamento della nuova realtà di advocacy.
Per avere maggiori informazioni è possibile scrivere una e-mail all’indirizzo di posta elettronica
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